Soin pour toustes | Beatrice Adler-Bolton, Artie Vierkant, Charlie Markbreiter
Beaucoup de gens aiment à dire que le COVID nous a enseigné des leçons très douloureuses, mais ce n'est absolument pas le cas. Il ne s'agit pas de nouvelles leçons. Il ne s'agit pas de nouvelles horreurs. Nous assistons à l'accélération d'un phénomène politico-économique existant qui condamnait déjà les gens à une mort lente. Ce que nous avons vu, c'est que la pandémie a exercé une pression supplémentaire sur un système qui n'était déjà pas viable et qui n'était en aucun cas propice à la "bonne santé". Le SPK voulait unir les malades et les bien-portant·es dans la lutte pour un avenir où la "santé" n'est pas une forme de marchandise, mais un moyen de comprendre notre interdépendance, et iels ont reconnu que nous devons prendre soin les un·es des autres pour survivre.
Beatrice Adler-Bolton est une artiste et une écrivaine qui achève actuellement une maîtrise dans le programme d'études sur le handicap de CUNY. Elle est co-animatrice du podcast Death Panel et co-autrice de Health Communism : A Surplus Manifesto.
Artie Vierkant est un artiste et écrivain. Il est co-animateur du podcast Death Panel et co-auteur de Health Communism : A Surplus Manifesto.
Charlie Markbreiter a été publié dans des revues telles que Bookforum, Art in America et The New Inquiry, dont il est le rédacteur en chef. Doctorant au CUNY Graduate Center, il est également modérateur du Death Panel Discord, un forum gratuit sur la justice scolaire et sanitaire. Il a récemment publié Gossip Girl Fanfic Novella (Kenning, 2022).
· Cet article fait partie de notre dossier Communisme du soin du 21 mai 2023 ·
Alors que les récits canoniques d'économie politique commencent par le "travailleur", Adler-Bolton et Vierkant commencent par la "classe excédentaire". Dans Health Communism, iels montrent comment les membres de cette classe excédentaire "improductive" sont considérés comme des charges alors même que le capitalisme sanitaire met en place des industries domestiques entières (par exemple, des maisons de retraite à but lucratif, des prisons) pour extraire de la valeur de cette même population. La société, montrent Adler-Bolton et Vierkant, "fait un travail immense pour empêcher ces deux groupes - les travailleur·euses et la population excédentaire - de s'imaginer solidaires". En septembre, nous avons discuté ( pour reprendre la phrase d'accroche de l'émission) de la manière d'être solidaire pour toujours, et de la manière de rester en vie une semaine de plus.
CHARLIE MARKBREITER : Certain·es lecteur·ices de Health Communism connaissent peut-être les idées dont vous discutez dans le podcast Death Panel, que vous animez ensemble. Comment décririez-vous ce projet ?
ARTIE VIERKANT : Je dirais que Death Panel est un projet politique qui se concrétise le plus souvent sous la forme d'un podcast, actuellement avec Beatrice, moi-même et notre collaborateur Phil Rocco, qui est politologue à l'université de Marquette. Plus récemment, Abby Cartus, épidémiologiste périnatale, et Jules Gill-Peterson, historien de l'histoire trans et de la médecine, ont également participé à ce projet. Le thème central de Death Panel est similaire à ce que nous explorons dans Health Communism, c'est-à-dire une analyse politique qui prend en compte ce que nous pourrions appeler "l'économie politique de la santé". Dans l'émission, cela signifie parfois qu'il faut consacrer une heure ou deux à l'examen de grandes idées, comme la signification du concept de "déterminants sociaux de la santé" et la manière de l'interpréter à la lumière du fait qu'une grande partie du discours contemporain sur ce terme s'arrête à des platitudes incroyablement vagues telles que "Nous devrions rechercher l'équité dans les politiques de santé publique". D'autres fois, Death Panel consiste à décortiquer les documents politiques de l'État et à essayer d'identifier comment certaines populations seront exclues ou humiliées par ces politiques en raison de la façon dont elles sont conçues. D'autres fois encore, nous accompagnons les auditeur·ices dans la lecture d'un éditorial particulièrement abject ou d’un article de presse, et nous soulignons le caractère fondamentalement eugéniste d'un grand nombre de leurs hypothèses. Je pense que ce mode d'intervention est devenu particulièrement important au cours de la pandémie, dans la mesure où le meurtre social est devenu le mécanisme central.
L'émission a-t-elle changé de manière significative lorsque la pandémie a commencé ?
BEATRICE ADLER-BOLTON : L'une des choses sur lesquelles nous travaillions avant la pandémie était de développer une optique permettant d'examiner comment la politique affecte la vie des gens de manière matérielle. Comment ressentons-nous économiquement et matériellement l'impact des lois qui dictent ce que sont les soins et comment ils sont censés être payés ? À quoi avons-nous droit en termes de logement, d'air pur ou d'eau propre ? Dès le début du COVID, il est apparu évident que ce type de questions était révélateur de la direction que la pandémie allait prendre. Il n'était pas nécessaire d'être clairvoyant pour se rendre compte de la gravité de la situation.
Certain·es seront peut-être surpris·es de constater que, dans Health Communism, il n'y ait pas un immense chapitre sur le COVID-19. Mais cette omission est vraiment intentionnelle : nous essayons de faire passer un message fort. Beaucoup de gens aiment à dire que le COVID nous a enseigné des leçons très douloureuses, mais ce n'est absolument pas le cas. Il ne s'agit pas de nouvelles leçons. Il ne s'agit pas de nouvelles horreurs. Nous assistons à l'accélération d'un phénomène politico-économique existant qui condamnait déjà les gens à une mort lente. Ce que nous avons vu, c'est que la pandémie a exercé une pression supplémentaire sur un système qui n'était déjà pas viable et qui n'était en aucun cas propice à la "bonne santé".
Je vous suis reconnaissant d'avoir résisté à l'idée d'exceptionnaliser COVID. Et je pense que l'émission est essentielle pour examiner comment le discours sur la pandémie est produit et à quelles fins, et comment cela s'inscrit dans une histoire plus longue du capitalisme sanitaire. Dans Health Communism, vous écrivez que "la santé fonctionne comme le corps hôte du capitalisme". Pourriez-vous préciser ? Qu'est-ce que "la santé" ?
AV : Dans l'introduction du livre, nous écrivons : "La santé est un phénomène vulgaire". Ce que nous voulons dire, c'est que la santé est devenue inextricablement liée au capital et au capitalisme. En outre, les définitions et les mesures par lesquelles nous jugeons la santé sont fondamentalement perçues à travers un prisme capitaliste et politico-économique. Par exemple, la mauvaise santé est la menace qui discipline la force de travail. Lorsque l'on considère le terme "santé" comme quelque chose d'abstrait - comme des capacités physiques et cognitives - il peut être et est utilisé pour définir qui est ou n'est pas autorisé à s'identifier comme membre de la société. Dans ce sens, la santé peut empêcher la participation à la vie civique et politique. Il en va de même pour la manière dont un terme tel que "citoyen" définit les limites des personnes capables de s'engager dans la vie sociale et politique, et le degré auquel ces personnes sont capables d'exercer une autonomie sur leur propre vie.
Plus important encore, comme nous le soulignons dans Health Communism, le terme "santé" délimite les membres "productifs" de la société de ce que le discours dominant appelle très ouvertement "les charges" des malades, des personnes en mauvaise santé et des handicapé·es. Lorsque cette économie politique de la santé interagit avec les menaces de mauvaise santé ou de perte de prestations, la santé, en tant que désignation construite socialement et politiquement, est très littéralement utilisée pour délimiter la force de travail. En d'autres termes, elle établit une distinction entre le travailleur productif et le surplus improductif en tant que catégories imaginées socialement. L'une des thèses de Health Communism est que ce processus contribue largement à empêcher ces deux groupes - les travailleur·euses et la population excédentaire - de s'imaginer solidaires. Nous soutenons qu'il est très important de comprendre que tous ces rôles sont codéterminés et que ces luttes sont partagées. Nous devrions encourager la rencontre et la solidarité entre ces populations, même si le capitalisme et notre économie politique préféreraient que nous les considérions comme complètement cloisonnées et séparées.
BAB : Absolument. Les gens sont essentiellement formés à considérer la santé comme un bien de consommation individuel, comme une sorte d'aspiration, une qualité positive que chacun·e d'entre nous doit s'efforcer d'atteindre, afin d'être apprécié·e par la société. Mais nous affirmons que la santé est en fait une architecture très violente : un système économique - et non un trait personnel - dans lequel votre corps est marchandisé en fonction de la manière dont il interagit avec les choses dont il a besoin pour survivre. Le logement n'est pas un bien dont nous pouvons choisir de nous passer, et nos soins de santé ne sont pas un bien dont nous pouvons choisir de nous passer. Ces réalités sont occultées par les mythes sur la responsabilité individuelle, par l'idée que tout le monde peut travailler assez dur et faire des efforts et se débrouiller pour être en bonne santé. Mais en réalité, le système est conçu pour forcer les gens à rester en mauvaise santé tout en maximisant les profits.
Vous employez un terme que j'ai trouvé extrêmement utile, celui d'"abandon extractif". Quelle est la généalogie intellectuelle de cette idée ?
BAB : Il s'agit d'un dérivé de la théorie de l'"abandon organisé" de Ruth Wilson Gilmore, un concept dont elle parle dans Golden Gulag (2007), son livre sur la croissance des prisons en Californie. L'exemple qu'elle utilise pour étayer cette idée d'abandon organisé est une analyse approfondie de la manière dont l'État de Californie s'est développé, non pas grâce à des investissements positifs dans les biens publics, mais grâce à l'expansion des pratiques carcérales. Lorsque l'État alloue des fonds - pour créer des emplois, pour créer des déterminants sociaux positifs de la santé, comme des infrastructures, qui peuvent aider certaines personnes dans une région qui connaît la pauvreté en raison du désinvestissement - ces investissements ne sont pas faits directement. Ils se font au prix d'une incarcération massive, et il s'agit d'une décision discrète prise au niveau structurel. Ces investissements pourraient être financés directement, mais au lieu de cela, l'État les finance par le biais du système carcéral. L'abandon organisé est souvent considéré comme un "choix" au sens néolibéral du terme, ce qui signifie que les individus devraient simplement choisir de se retirer des circonstances où l'abandon organisé se produit, mais généralement les gens n’ont pas le choix. C'est comme si l'on disait aux habitant·es d'une zone inondable qu'il suffit de "déménager".
Notre concept d'"abandon extractif" s'appuie à la fois sur cette idée et sur le "modèle monétaire du handicap", un autre cadre que nous jugeons extrêmement important et qui a été développé par une théoricienne marxiste du handicap relativement peu connue, Marta Russell. Le modèle monétaire du handicap soutient qu'une autre façon pour l'État d'investir indirectement en lui-même est la marchandisation de la survie, par laquelle les personnes qui ne travaillent pas sont considérées comme excédentaires et mises à la disposition de l'ordre économique en tant que site de création de force de travail excédentaire par d'autres moyens que le seul travail. Par exemple, une personne handicapée qui ne travaille pas devient plus précieuse en tant que lit qu'en tant que personne parce qu'elle occupe une chambre dans une maison de retraite, et que cette maison de retraite se voit garantir un certain montant de financement fédéral chaque mois. C'est ensuite à l'entreprise qui gère ce partenariat public-privé de trouver un moyen de dégager un excédent de profit sur le maintien de la vie dans ce lit. L'universitaire et abolitionniste Liat Ben-Moshe compare ce processus à une sorte d'alchimie, dans laquelle les populations excédentaires sont "transformées en or".
Avec le terme "abandon extractif", nous essayons de donner aux gens un moyen de nommer la façon dont la santé est construite à travers des logiques carcérales et extractives, non pas pour améliorer votre qualité de vie, soulager votre douleur ou vous guérir. Il s'agit plutôt d'un arrangement visant à ce que cette relation économique passe par vous, et qui est le résultat de décisions discrètes au niveau structurel, et non de vos choix personnels. Nous plaidons pour une nouvelle théorie de la santé et de la classe qui va au-delà de cette relation disciplinaire dans laquelle l'assujettissement de personnes qui ne sont pas des travailleur·euses sert à imposer de terribles conditions de travail : la dite "santé" est en fait la première forme de discipline de travail.
Vous affirmez que les populations excédentaires sont utilisées pour éviter de vastes réformes qui, autrement, déstabiliseraient le capitalisme. En général, cependant, le "bon sens" affirme que la population excédentaire constitue une double charge pour la société - c'est-à-dire une charge eugénique et une charge en terme de dette. Historiquement, comment cette rhétorique a-t-elle façonné les arguments pour et contre la médecine socialisée aux États-Unis ?
AV : Le discours sur les soins de santé aux États-Unis - et, dans une certaine mesure, dans le monde entier - porte souvent beaucoup plus sur les coûts des soins que sur ce que l'on pourrait considérer comme la véritable priorité. Par exemple, nous ne parlons que rarement de l'expérience d'une personne dans le système de santé ou de l'obtention du traitement dont elle a besoin sans évoquer également l'endettement extrême ou, dans le cas des soins de santé pour les personnes transgenres, par exemple, le fait de devoir endurer le jugement selon lequel ces soins seraient d'une certaine manière inutiles ou injustifiés. Les libérale·aux aiment souvent s'arrêter aux demandes d'accès ; iels veulent "l'accès à des soins abordables" ou "l'accès" à des soins de santé universels. Ce faisant iels ignorent largement les problèmes majeurs de l'économie politique de la santé sous le capitalisme, comme le fait que la plupart du temps, le processus d'"accès" à ces soins vous mènera à la faillite.
Tout ceci pour aborder la manière dont nous privilégions la question des coûts au sein de ces discussions, et je pense à deux choses en particulier. Le premier est le travail de personnes comme Atul Gawande et l'argument de la surutilisation qui était populaire à la Maison Blanche d'Obama lors de l'élaboration du Affordable Care Act (loi sur les soins abordables). L'idée était que le coût élevé est le problème fondamental du système de santé américain, et que ce coût élevé serait dû au fait que les gens utilisent trop de soins de santé. On l'a vu dans les débats autour du programme "Medicare for All" dans la période précédant l'élection présidentielle de 2020. Les gens, y compris les libérale·aux, disaient "Oh, Medicare for All coûterait trop cher", comme si le fait que les gens obtiennent soudainement des soins qui leur ont été systématiquement refusés pendant la majeure partie de leur vie constituait une charge plutôt qu'une raison de se réjouir. On pourrait presque imaginer cette idée alarmiste selon laquelle si les soins étaient gratuits pour toustes et que l'État organisait ses ressources de manière à ce que les gens puissent obtenir les soins dont iels ont besoin, les gens se mettraient à faire de la chimiothérapie récréative ou quelque chose du genre.
La deuxième chose à laquelle j'ai tendance à penser concernant les coûts et les soins est un document dont nous parlons dans le chapitre du livre intitulé "Frontière". En 1993, la Banque mondiale a publié un rapport intitulé "Investir dans la santé", qui s'est avéré très utile pour l'expansion coloniale du système de financement de la santé privatisé à l'américaine dans d'autres pays. Une partie du rapport traite du rôle social de l'assurance maladie - non pas des soins de santé, mais de l'assurance maladie, c'est-à-dire de la question de savoir qui paie pour les soins de santé. En discutant de l'aléa moral que représente l'assurance maladie par rapport à d'autres types d'assurance, il indique que si vous brûlez votre maison ou abandonnez votre voiture, vous en êtes responsable, et il insiste fortement sur le fait qu'il est malheureux que l'assurance maladie fonctionne différemment. En somme, il pose la question suivante : Si vous consommez trop de soins de santé, pourquoi n'est-ce pas un crime ? Il y a un passage absurde qui dit que la seule chose qui nous empêche de traiter l'assurance maladie comme n'importe quel autre produit d'assurance est qu'"il n'y a pas de valeur marchande pour le corps humain et qu'il n'y a pas de possibilité d'abandonner un corps usé et d'en acquérir un nouveau".
Health Communism est dédié au Socialist Patients' Collective (SPK). Pour les lecteur·ices qui ne connaissent peut-être pas ce groupe, qu'était le SPK et quel est son héritage ? Comment votre livre s'inspire-t-il de leur travail ?
BAB : Le SPK était une organisation de libération des patient·es qui s'est formée dans les années 1970 en Allemagne de l'Ouest, dans un hôpital de Heidelberg, et qui n'a existé que pendant une très courte période. Certaines personnes utilisent encore le nom SPK aujourd'hui, mais nous parlons de la formation historique originelle. Deux des derniers chapitres du livre, intitulés "Care" et "Cure", constituent, à notre connaissance, le compte rendu le plus complet en langue anglaise des activités de ce groupe, peut-être en dehors de leur propre manifeste. Leur travail a marqué un moment important, non seulement pour l'histoire du handicap et la libération des patient·es, mais aussi pour la pensée politique de gauche. Nous voulions être sûr·es de raconter leur histoire pour ce qu'elle est : une histoire de pathologisation de la dissidence politique. Leur manifeste a été publié en 1972 et n'est pas encore très connu, mais nombre de leurs idées sont aujourd'hui répandues dans la pensée de gauche. Iels parlaient de ce que nous appellerions aujourd'hui les déterminants sociaux de la santé. Iels disaient : "Nous avons des diagnostics de santé mentale, ne nous mettez pas dans des établissements fermés, nous avons besoin de logements avec services de soutien. Nous voulons nous étudier nous-mêmes et suivre une thérapie autogérée."
Le fait qu'un groupe de patients ait osé dire "Nous méritons des soins et nous méritons d'avoir notre mot à dire sur la nature de nos soins, nous méritons d'être soutenus, nous méritons d'être libres" a fait d’eux des terroristes aux yeux de l'État. Leurs expériences radicales ont effrayé l'hôpital dans lequel iels étaient institutionnalisé·es et, par le biais de diverses mesures de répression et de tentatives de suppression de leurs soins - essentiellement en guise de punition pour leurs convictions politiques -, l'État allemand a créé par inadvertance cet incroyable moment de résistance, de solidarité internationale entre patient·es et médecins qui refusaient la binarité travailleur/surplus. Il y avait là un magnifique mouvement naissant de patient·es très en colère qui estimaient que c'était le capitalisme qui les rendait malades et qu'à moins de mettre fin au capitalisme, il n'y avait rien à faire pour améliorer la société. Le SPK voulait unir les malades et les bien-portant·es dans la lutte pour un avenir où la "santé" n'est pas une forme de marchandise, mais un moyen de comprendre notre interdépendance, et iels ont reconnu que nous devons prendre soin les un·es des autres pour survivre. Iels nous inspirent beaucoup.
AV : C'est une excellente explication. J'ajouterais que la raison pour laquelle nous dédions le livre au SPK et la raison pour laquelle le livre se termine par une longue histoire très chargée d'émotion et difficile sur ce qui est arrivé à ce groupe, c'est parce que nous trouvons que ce groupe et son travail sont incroyablement importants pour le mouvement et la tradition intellectuelle que nous essayons de déployer et de faire avancer dans le siècle à venir. L'une de leurs idées fondamentales est que la maladie est la seule forme de vie possible sous le capitalisme et que, par conséquent, nous pouvons nous reconnaître, ensemble, comme un prolétariat malade, ou un "prolétariat dans la maladie". Je pense que c'est l'un des objectifs intellectuels ou politiques les plus proches de l'une des idées que nous avons avancées, à savoir que nous devrions toustes nous reconnaître comme excédentaires, ou au moins comme étant toujours susceptibles ou menacé·es de devenir excédentaires, parce que cela peut encourager de nouvelles formes de collectivité.
Death Panel a une esthétique incroyable, des images au merchandising en passant par la musique de fin. Ces éléments sont excellents en eux-mêmes, mais ils s'unissent pour créer une esthétique très cohérente, intentionnelle et efficace. Avant de commencer : Comment cette esthétique a-t-elle été développée et comment la décririez-vous ?
AV : J'aime l'Helvetica et l'Helvetica m'aime.
BAB : Je crois fermement à l'idée que tout apprentissage est social. J'ai été incroyablement influencée par l'une de mes professeures et mentors de Cooper Union, l'artiste et activiste politique Marlene McCarty, membre d'un groupe appelé Gran Fury, plus connu sous le nom de "bras propagandiste" d'ACT UP. Il s'agissait d'artistes, de personnes qui travaillaient dans la publicité, de graphistes, de curateur·ices, qui ont décidé de collaborer à un objectif politique spécifique au cours des premières années de la crise du VIH/sida. Iels sont à l'origine de nombreuses images emblématiques, comme la campagne "Kissing Doesn't Kill" (Embrasser ne tue pas), etc. Je pense que, dans les meilleurs moments, Death Panel, et par extension notre livre, peut fonctionner de la même manière : il ne s'agit pas seulement de l'enregistrement, mais aussi de notre matériel visuel, de la communauté de penseur·euses que nous avons créée autour de l'émission, des personnes avec lesquelles nous collaborons. Tout cela fait partie d'une tentative délibérée de construire le genre de monde dans lequel nous voulons vivre.
Publication originale (20/10/2022) :
Book Forum
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Pour la Great Barrington Declaration, la "protection focalisée" décrit une réponse visant à mettre à l'abri les personnes vulnérables tout en permettant aux personnes "ordinaires" et "saines" de poursuivre leur vie normale. Les propos de la Great Barrington Declaration présentent une ressemblance frappante avec ce qui est devenu l'opinion dominante dans les récits des médias et l'écrasante majorité des messages du gouvernement fédéral.
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Les personnes handicapées sont généralement plus pauvres, plus malades et plus susceptibles d'être incarcérées que le reste de la population. La plupart des bâtiments sont toujours inaccessibles et les personnes handicapées ont toujours moins de chances de fréquenter l'université, plus de chances d'être réprimandées à l'école, plus de chances d'être tuées par la police, plus de chances d'être sans logement et deux fois plus de chances de vivre dans la pauvreté que les personnes non handicapées. Cette situation est le résultat de choix politiques, mais elle est traitée comme une donnée naturelle. Le patronat conserve son pouvoir sur la classe ouvrière par une peur de la misère qui serait moins grande si le système de protection devenait réellement sûr pour les personnes handicapées.
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Le fait que, dans l'imaginaire populaire, le terme "eugénisme" soit le plus souvent associé à la cruauté bien connue du programme nazi Aktion T4 a conduit de nombreuses personnes à afirmer que toute comparaison avec l'eugénisme est erronée et offensante. Je ne suis pas d'accord avec cette affirmation. En outre, je pense qu'elle est fausse. En vérité, l'approche budgétaire aseptisée visant à justifier le meurtre social et l'abandon par l'État, mise au point par le mouvement eugéniste, n'est pas très différente de ce que nous observons dans nos propres contextes politiques contemporains. L'eugénisme est une logique, pas seulement un mouvement scientifique et politique historique.
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Tout ce que je peux dire à celleux qui, à "gauche", penchent vers le nihilisme, c'est que celleux d'entre nous qui se battent encore auraient bien besoin d'un peu de solidarité en ce moment. Dans une société dans laquelle notre survie a déjà été si profondément marchandisée, cet événement de mort de masse est devenu une opportunité commerciale de plusieurs milliards de dollars. Ce n'est pas le moment de vous désengager sur le Covid-19. Celleux d'entre nous qui se battent encore ne peuvent pas le faire seul·es.
