Une réponse radicale à l'aide médicale à mourir au Canada | Aislinn Thomas
Mais comment se fait-il que les parlementaires cherchent à instaurer le droit de mourir par injection létale avant même de se préoccuper des conditions matérielles de vie des personnes handicapées ?
Aislinn Thomas est une artiste interdisciplinaire handicapée. Ses travaux récents explorent le potentiel créatif du handicap tout en s’opposant aux normes conventionnelles d’accèssibilité.
· Note de Cabrioles : Dans le même temps où le gouvernement libéral-autoritaire d’Emmanuel Macron remets en cause la prise en charge des ALD (affections longues durées), et après des années à détruire minutieusement le système de santé et de protection sociale, ainsi qu’à bafouer les droit des personnes handicapées, celui-ci annonce l’instauration prochaine de l’accès au suicide assisté. La ministre “du Travail et de la Santé”, Catherine Vautrin, le présentant dès ses premières interventions médiatiques non plus seulement comme un recours dédié aux seules personnes en fin de vie mais d’ores et déjà “pour les malades les plus vulnérables”. Après plusieurs annèes ou l’eugénisme pandémique des gouvernements capitalistes a été soutenue par tous les partis et la presse de gauche il est urgent de questionner en profondeur les implications du projet loi sur “l’aide à mourir” qui sera débattu ces prochains mois. Pour cela, et en complément de l’article qui suit, nous vous renvoyons au travail du Collectif Lutte et Handicaps pour l'Egalité et l'Emancipation, en anglais au Disability Visibility Project, et à la lecture de cette récente synthèse par Alexia Soyeux : L'euthanasie n'est pas de gauche, pourquoi j'ai changé d'avis sur l'euthanasie et le suicide assisté.
A mesure que le capitalisme produit du handicap de manière accélérée à travers les dommages et les catastrophes qu’il provoquent, celui-ci accroit dans le même temps la pression sur les vies des personnes handicapées, les sommants d’être productives ou de se voir réduite à la condition de jetables. Il est plus que temps de comprendre et de combattre la fonction structurelle du validisme au sein du système capitaliste.
En pleine pandémie, et en créant un faux effet d’urgence, le gouvernement fédéral canadien a adopté le projet de loi C-7, un amendement au code pénal qui élargit le régime d'aide médicale à mourir [AMM ; Au Canada l’acronyme utilisé est MAID pour ‘medical assistance in dying’] du pays. À l'origine, l'AMM devait être une alternative à une mort douloureuse. Elle est désormais disponible comme alternative à une vie douloureuse - si vous avez un handicap.
La législation sur l'aide médicale à mourir est en vigueur depuis 2016 et, dès le départ, elle a suscité des inquiétudes. Les militant·es antivalidistes et les Nations Unies ont signalé que la pratique de l'AMM constituait une menace pour le droit à la vie des personnes handicapées. Pourtant, le gouvernement canadien a choisi d'étendre encore l’AMM, en créant une voie spéciale vers une mort précoce pour les personnes handicapées, sans passer par l'examen parlementaire légalement obligatoire de l’AMM qui était censé commencer en juin 2020. Dans une récente déclaration publique, les Nations Unies ont mis en garde les pays contre la possibilité de recourir à la mort administrée par l'État sur la base du handicap, déclarant qu'"en aucun cas la loi ne devrait prévoir qu'une personne souffrant d'une maladie invalidante et qui n'est pas en train de mourir puisse prendre la décision raisonnée de mettre fin à sa vie avec l'aide de l'État". Dans une lettre détaillée adressée spécifiquement au gouvernement canadien, les Nations Unies ont souligné les multiples accords internationaux en matière de droits humains auxquels le projet de loi C-7 contrevient, accords dont le gouvernement canadien est signataire. Pourtant, au début du mois de février 2021, le Sénat a voté en faveur de l'élargissement du projet de loi C-7, en ciblant les personnes souffrant de troubles psychiatriques pour les inclure dans cette voie spéciale, et en utilisant le langage de l'accessibilité, des droits humains, de l'autonomie et du droit à l'autodétermination pour justifier ce projet de loi.
Les un·es après les autres, les sénateur·ices ont présenté comme des "obstacles" à l'accès à l’AMM les limites mises en place pour minimiser les conséquences dommageables du suicide assisté. De nombreux législateur·ices ont affirmé que la mort administrée par l'État serait un droit humain fondamental et qu'il serait discriminatoire d'en priver les personnes handicapées. Iels ont déclaré qu'il était nécessaire d'adopter rapidement ce projet de loi afin d'alléger les souffrances des personnes handicapées. Comme le fait remarquer Jonas-Sébastien Beaudry, "personne ne nie que le projet de loi C-7 ouvre l'accès au suicide médicalement assisté au nom du respect et de la compassion, mais nous devrions nous rappeler que l'oppression a pour habitude d'être présentée comme un avantage pour l'opprimé·e".
Les organisations de personnes handicapées et les militant·es de tout le pays restent uni·es dans leur opposition à ce projet de loi. Andrew Roman, un avocat à la retraite qui a témoigné lors de l'examen du projet de loi C-7 par le Sénat, a prétendu avec aplomb que les personnes handicapées ne subissaient pas d'abus généralisés au Canada. En fait, la majorité des affaires fédérales relatives aux droits humains dans ce pays concernent des personnes handicapées. Les personnes handicapées sont beaucoup plus touchées par la pauvreté que les personnes non handicapées. Les femmes handicapées subissent des taux alarmants de violence et d'abus. Quarante-cinq pour cent des personnes sans abri sont handicapées ou atteintes d'une maladie mentale.
Tyler White, directeur général des services de santé dans la Première nation Blackfoot de Siksika, dans la province coloniale de l'Alberta, a témoigné de la manière dont les personnes Indigènes sont handicapées de manière disproportionnée en raison des effets persistants du colonialisme. "Les manœuvres visant à faire croire à notre peuple que l’AMM est une fin digne pour les malades en phase terminale ou les personnes handicapées constituent une forme de colonialisme culturel". Les personnes handicapées multi-marginalisées (noires, brunes, indigènes, pauvres et trans) qui subissent des couches supplémentaires d'oppression fondées sur la race, la situation économique et le sexe, seront les plus touchées par cette législation. Très peu de personnes avec une telle expérience ont été incluses dans les auditions du Sénat. Celles qui l'ont été ont vu leur analyse et leur expertise constamment dévalorisées.
Le fait que les personnes handicapées ne soient pas considérées comme des témoins fiables de leurs propres expériences est une expression pernicieuse du validisme. Nos préoccupations ne sont pas des "peurs apparentes", pour citer le sénateur Dupuis, mais sont solidement ancrées dans la réalité du fonctionnement de l’AMM, du validisme médical (discrimination basée sur le handicap dans le système médical) et du racisme médical, de l'audisme (préjugé contre les personnes malentendantes ou sourdes), du sanisme (discrimination contre les personnes souffrant de handicaps psychiatriques, de problèmes de santé mentale ou qui sont neurodivergentes), du classisme, de la transphobie, du sexisme et du validisme carcérale.
Ces systèmes sont à l'origine de traumatismes, de discriminations et de souffrances permanentes. Ces systèmes ont déjà réussi à dévaloriser et à mettre fin à des vies de personnes handicapées, entraînant la perte de proches handicapé·es qui auraient préféré vivre avec les aides dont iels avaient besoin pour cela, une option qui leur a été refusée. Récemment, Chris Gledders a reçu l’AMM alors qu'il était allongé dans un lit recouvert de ses propres excréments et de son urine dans un établissement de soins de longue durée de l'Ontario - des conditions qu'il subissait depuis des semaines et que sa famille considère comme étant au moins partiellement responsables de son choix. Il a pu trouver des prestataires qui se sentaient à l'aise pour administrer l'AMM dans ces conditions. Sean Tagert a fait savoir publiquement qu'il voulait vivre, mais qu'il n'avait pas accès au financement des soins à domicile dont il avait besoin. Lui aussi a pu trouver des prestataires de l’AMM pour mettre fin à sa vie. Rodger Foley a enregistré des prestataires de soins de santé qui ont soulevé la question de l'AMM, en invoquant le coût des soins continus qu'il recevait. Au moins un candidat à l'AMM a fait une demande en raison de la pauvreté légalisée qu'est l'aide provinciale à l'invalidité. Jean Truchon lui-même a cité les conditions de vie dans son établissement de soins de longue durée à Montréal, au Québec, pour expliquer son choix de bénéficier d'une mort assistée et précoce.
Ce ne sont là que quelques-unes des histoires que nous connaissons sur des vies interrompues de personnes handicapées. Il y en a certainement beaucoup d'autres qui n'ont pas été rendues publiques. Les recherches révèlent que la majorité des médecins ont des opinions fausses et préjudiciables pour les vies des personnes handicapées. Pour les personnes handicapées qui ont eu des contacts avec le système de santé, cela n'est pas une surprise. Gabrielle Peters et le Dr Heidi Janz, qui ont témoigné devant le Sénat, ont toutes deux décrit l'hostilité ouverte des professionnel·les de santé face à leur refus d'inscrire dans des dossier l'ordre de "ne pas réanimer". Jonathan Marchand a décrit les pressions exercées par plusieurs médecins pour qu'il opte pour l'euthanasie. La plupart des personnes handicapées vous le diront, notre corps n'est pas la principale source de notre souffrance. C'est la discrimination systémique et le manque total de soutien qui le sont. Pour cell·eux qui n'ont pas les moyens financiers, le soutien de leur famille ou la capacité de "performer" en société, être handicapé·e au sein des systèmes canadiens est une condition précaire. Le suicide est un processus de pensée naturel pour une personne qui n'a pas la possibilité de satisfaire ses besoins fondamentaux. Les personnes handicapées ont besoin de désinstitutionnalisation, de soins à domicile, d'un revenu, de soins médicaux appropriés, de logements abordables et accessibles. Ce qui leur est proposé, c'est une mort prématurée.
Bien sûr la complexe vérité c'est que les personnes handicapées ne forment pas un tout homogène. Nous en sommes à ce stade du processus législatif, du moins en partie, parce que Nicole Gladu et Jean Truchon, deux personnes handicapées physiques, voulaient avoir l'option d'une mort anticipée prise en charge par l'État et ont porté leur affaire devant un tribunal du Québec en 2019. Le projet de loi C-7 a été présenté au Sénat par le sénateur Petitclerc, un athlète paralympique. Lors des audiences au Sénat, un homme blanc, aisé et handicapé a témoigné que les organisations nationales de personnes handicapées ne représentaient pas son point de vue. Lui et d'autres personnes qu'il connaît aimeraient mourir au moyen de l'AMM au moment de leur choix. Tout comme le gouvernement, les médias choisissent de présenter l’AMM comme un débat qui divise des individus. Mais le projet de loi C-7 doit être examiné à la lumière d'une analyse intersectionnelle du pouvoir. C'est la seule façon de comprendre tout l'impact et les risques de cette législation. Comme l'a dit la sénatrice Kim Pate, le projet de loi C-7 a été conçu pour bénéficier aux personnes "bien portantes mais inquiètes, aisées et blanches". Dying with Dignity, un groupe de pression pro-AMM qui milite aujourd'hui pour que les "mineur·es matures" handicapé·es aient accès à l’AMM, bénéficie du soutien de nombreuses élites culturelles canadiennes.
Le handicap est largement présenté comme la seule identité équitable, qui pourrait toucher n'importe qui à n'importe quel moment. Pourtant, il semble qu'il y ait un échec collectif de l'imagination lorsqu'il s'agit de se représenter ce que c'est que d'être handicapé·e. Pendant les débats au Sénat, de nombreu·ses sénateur·ices ont fait part de leurs craintes d'être un jour atteint·es de démence. Bien sûr, personne n'est impatient·e de rejoindre nos rangs. Mais comment se fait-il que les parlementaires cherchent à instaurer le droit de mourir par injection létale avant même de se préoccuper des conditions matérielles de vie des personnes handicapées ?
Cette pandémie a mis en évidence et aggravé de nombreuses inégalités flagrantes dans notre société. Les personnes handicapées sont confrontées à une nouvelle forme de validisme débridé, notamment des protocoles de triage discriminatoires qui retirent la priorité des soins aux personnes handicapées, et à une vulnérabilité accrue dans les établissements de soins de longue durée. L'allocation canadienne d'aide d'urgence [CERB - Canada Emergency Relief Benefit] de 2 000 dollars par mois, qui a soutenu les personnes ayant perdu leur emploi au cours des premiers mois de la pandémie, est bien supérieure (dans certains cas presque deux fois supérieure) au montant dont les personnes handicapées bénéficiant d'une aide au revenu provinciale sont censées disposer pour vivre. Malgré la résistance acharnée de certain·es, la pandémie nous invite également à donner plus de poids au bien-être collectif qu'à la liberté individuelle. Comme l'affirme MAID to MAD, un groupe de médecins "solidaires des canadien·nes vulnérables" : "l’exercice de l’autonomie personnelle, loin d’être la valeur suprême dans la société, doit être limité quand il peut causer du tort aux autres." L'adoption d'une loi prévoyant une procédure spéciale vers la mort précoce pour les personnes handicapées permettra peut-être à Nicole Gladu de mourir chez elle en regardant le coucher du soleil, une coupe de champagne rosé à la main, mais à quel prix ?
Lorsqu'elle est reconnue, l'analyse produite par les personnes handicapées pour s'opposer au projet de loi C-7 est continuellement déligitimée en étant présentée comme des "peurs" par ceux qui détiennent le pouvoir. Je pense que la passion exprimée par tant de personnes handicapées est pourtant une réponse appropriée. Comme le souligne Trudo Lemmens, les politicien·nes semblent prétendre qu'il s'agit d'un débat nouveau, détaché de l'héritage traumatisant et des pratiques actuelles de l'eugénisme.
De nombreu·ses politicien·nes choisissent de ne pas reconnaître que de nombreuses personnes handicapées dans ce que l'on appelle aujourd'hui le Canada sont également pauvres, racisées, luttent pour survivre et n'ont pas accès aux ressources nécessaires pour vivre, et encore moins pour s'épanouir. Dans ce contexte, offrir une mort prématurée aux personnes handicapées n'est pas seulement moralement condamnable - ce qui est très certainement le cas -, c'est aussi une perte collective. La discussion ne tient pas compte du fait que les personnes handicapées ont non seulement le droit de survivre et de s'épanouir, mais aussi que les vies des personnes handicapées enrichissent notre monde. Pas selon la logique brutale du capitalisme, peut-être, mais d'une manière profondément humaine. La douleur, la peur, l'indignation et le traumatisme sont des réponses appropriées au statu quo et à l'expansion de l’AMM.
Le 9 février 2021, la sénatrice Marilou McPhedran a proposé un amendement bienvenu au projet de loi C-7 qui supprimerait la procédure spéciale vers la mort prématurée pour les personnes handicapées, déclarant que "ce projet de loi maquille la discrimination et l'appelle un droit". Pendant des jours, l'amendement a été bloqué par une motion d'ordre au motif qu'il entrait en contradiction avec les objectifs centraux de la loi. Finalement, le Sénat n'a pas eu l'occasion d'examiner l'amendement. Néanmoins, le discours de la sénatrice McPhedran a constitué une puissante réorientation qui a reconnu et légitimé l'expérience vécue par tant de personnes handicapées. Elle a vu le projet de loi C-7 pour ce qu'il est : encore une autre "solution" validiste pour les personnes handicapées, une solution qui appauvrira nos vies à tous·tes. Malheureusement, bien qu'il y ait eu d'autres voix fortes exprimant vérité et sagesse au Sénat, notamment les sénateur·ices Mary Jane McCallum, Yonah Martin, Victor Oh et Denise Batters, trop peu de parlementaires ont été en mesure de mettre de côté leurs propres peurs et de rassembler le courage moral nécessaire pour réagir de manière appropriée. Le projet de loi a été renvoyé à la Chambre des communes avec des amendements qui l'ont rendu encore plus dangereux, y compris une clause de suspension de l'exclusion des personnes demandant l’AMM sur la base de handicaps psychiatriques, et la possibilité, par le biais de directives anticipées, de renoncer à l'exigence d'un consentement au moment de la mort assistée. L'État canadien constitue le régime d'aide à la mort le plus libéral au monde, celui qui compte le moins de limite.
Le Disability Filibuster
Regarder les auditions et les débats au Sénat a été une expérience très éprouvante sur le plan émotionnel. Si j'ai dansé pendant le discours du sénateur McPhedran, j'ai plus souvent alterné entre les pleurs, l'envie de lancer quelque chose et l'envie de vomir. En réponse à cette expérience angoissante et à l'impossibilité de se rendre à Ottawa pour manifester en personne, des militant·es handicapé·es ont créé le Disability Filibuster (L'Obstruction des Handi·es), une manifestation en ligne et l'expression intergénérationnelle de la solidarité entre personnes handicapées, accessible à toute personne disposant d'une connexion Internet stable. Impulsé par Gabrielle Peters et Catherine Frazee, le Disability Filibuster a consisté en un livestream de 24 heures qui nous a permis de créer collectivement un enregistrement public de notre opposition et de témoigner du fait que le projet de loi C-7 a été accéléré pour devenir un texte législatif.
Les personnes handicapées ont été invitées à s'inscrire pour animer des sessions, et les contributions ont été très diverses. Les contributeur·ices handicapé·es ont lu des articles académiques, ont eu des conversations, ont lu des livres au lit, ont fait de l'improvisation, ont chanté, ont lu de la poésie, ont partagé l'histoire des personnes handicapées et ont partagé l'espace ensemble. Kelly Fritsch, spécialiste du handicap, définit le terme "crip" comme "s'ouvrir avec désir aux façons dont le handicap perturbe". Le Disability Filibuster était un bel exemple de culture crip. Il s'est déroulé selon le rythme du soin et a été façonné par les besoins de toutes les personnes impliquées.
Un récent rapport de Statistics Canada a montré qu'en 2020, près de 90 % des personnes décédées du COVID-19 "présentaient au moins une autre comorbidité." En d'autres termes, comme le souligne Gabrielle Peters, ces personnes étaient handicapées. Alors que les militant·es envisagent les prochaines étapes et que les organisations de personnes handicapées explorent les possibilités de recours juridiques nationaux et internationaux pour faire face à la situation des droits humains des personnes handicapées au Canada, il est clair que l'État n'a pas à cœur l'intérêt supérieur des personnes handicapées. Nous sommes loin d'avoir une compréhension populaire du validisme et de ses intersections. Je pense souvent à la sagesse des militant·es pour la justice pour toustes les personnes handicapées, notamment Mia Mingus, Patty Berne, Syrus Marcus Ware et Sarah Jama, qui mettent en garde contre la recherche de solutions auprès de l'État et d'autres systèmes qui hiérarchisent la valeur des individus et laissent continuellement des personnes de côté.
Certain·es militant·es s'opposent à l'extension de la mort assistée depuis des décennies, au moins depuis 1993, lorsque Tracy Latimer, 12 ans, a été assassinée par son père dans ce qui a été largement approuvé par les médias comme un "meurtre par compassion" en raison de son handicap. Pendant le Disability Filibuster, j'ai demandé à Catherine Frazee quelle était la source de sa ténacité, compte tenu du caractère traumatisant de cette question. "C'est l'amour", a-t-elle répondu. "Nous aimons notre communauté. Que ne feriez-vous pas par amour ? On fait tout ce qu'on peut faire."
Une alternative radicale au statu quo est possible, et nous ne pouvons pas compter sur l'État pour la mettre en œuvre. Motivé·es par l'amour de nos communautés et le désir de ne laisser personne de côté, nous pouvons créer des espaces qui désirent réellement le bouleversement qu'offre le handicap. Nos vies mêmes en dépendent.
· Autres ressources présentées à la fin de l’article original :
Canada’s Newest and Deadliest Human Right: Assisted Suicide for All, Lynne Cohen, C2C Journal (online article)
Death on demand: has euthanasia gone too far?, Christopher de Bellaigue, The Guardian (online article)
Legislators who want to make medically assisted dying easier for persons with disabilities don’t know the lived realities of disability, Sarah Jama, Quoi Media (online article)
Canada’s proposed expansion of assisted-death threatens to push the mentally ill out the door, Andray Domise, The Globe and Mail (online article)
Taking MAiD way too far, Gabrielle Peters, Macleans (online article)
Dying for the Right to Live, Gabrielle Peters, Macleans Magazine (online article)
A new wave of anti-ableist and anti-eugenics organizing in Canada, Talking Radical Radio
(embedded SoundCloud audio file + transcript)
Disability, Death & the Fight for Justice, Megan Linton, Disability Visibility Project (online)
Death By Coercion: a panel on the impacts of changes to medical assistance in dying on Black Queer Sick and Poor communities, with Featuring @ALYSM745 (anonymous MAiD applicant), Ameil Joseph, Syrus Marcus Ware, and Trudo Lemmens.
Publication originale (08/12/2021) :
arts everywhere
