Covid, handicap et "retour à la normale" | Ari Parra, Keith Rosenthal
Covid, handicap et "retour à la normale" | Ari Parra, Keith Rosenthal
Depuis longtemps, les personnes handicapées aux États-Unis sont soumises aux violences de l'eugénisme. L'eugénisme vise à "améliorer le stock du patrimoine génétique national" en éliminant ou en réduisant la reproduction de cell·eux qui sont considéré·es comme inférieur·es, "inaptes" et qui constitueraient un poid pour la société. Aux États-Unis, les pratiques eugénistes ont historiquement ciblé les personnes de couleur, les handicapé·es et les pauvres - exactement les populations les plus touchées par le Covid.
Ari Parra,
Keith Rosenthal est l'éditeur de Capitalism & Disability : Selected Writings by Marta Russell (Haymarket Books, 2019). Il est actuellement étudiant diplômé dans le programme d'études sur le handicap de la City University of New York.
· Cet article fait partie de notre dossier Validisme du 12 Novembre 2022 ·
Cela fait un an et demi que la pandémie de Covid a pris une ampleur nationale aux États-Unis. Au cours de cette période, nous avons été témoins de l'arrêt ponctuel de l'activité publique, sociale et économique ; de conflits et de controverses sur les préconnisations relatives au port du masque et les recommandations de rester à la maison ; de panique sur le rationnement de tout, du plus banal au plus sérieux, du papier toilette aux lits d'hôpitaux et aux respirateurs. On parlait du virus lui-même comme d'un agent pathogène universel qui ne faisait aucune discrimination, une menace pour chacun·e d'entre nous. Pendant ce temps, des données empiriques et quantitatives ont commencé à dépeindre l'impact profondément inégalitaire de la pandémie sur certaines catégories démographiques de la population - les personnes de couleur et les Noir·es en particulier, les communautés autochtones, les populations pauvres et ouvrières, et surtout les personnes âgées et handicapées vivant dans des institutions, des maisons de repos et des établissements de soins de longue durée (ainsi que les populations peut-être moins documentées de sans-abri et de personnes handicapées sur le point d'entrer dans des institutions)1.
Soudain, la nation et le monde ont semblé vivre dans une version de la réalité faite d’urgence persistante. De son existence "normale", la société s'est métamorphosée en un état prolongé d'"anormalité". Pratiquement tous les aspects de la vie sociale et économique, auparavant considérés comme acquis, sont devenus progressivement inaccessibles à une grande partie de la population. Les déplacements physiques, les rencontres avec les ami·es et la famille, le désir de rencontrer de nouvelles personnes et d'éventuelles relations intimes, les voyages, les achats, même la fréquentation d'un bar ou d'un restaurant, sont devenus des tâches éminemment limitées. Les activités quotidiennes de soins personnels et d'hygiène ont occupé de plus en plus de temps et de préoccupations mentales. Le simple fait de quitter la maison exigeait beaucoup de planification et de préparation. L'anxiété s'est accrue quant à la capacité des personnes à continuer à exercer ou à trouver un emploi rémunéré qui tiendrait compte des restrictions et de leurs besoins, et quant à la question de savoir si leur employeur·euse autoriserait un congé maladie rémunéré si elles ou une personne à charge étaient infectées. L'accès à des soins médicaux adéquats, abordables et sûrs est également devenu une préoccupation plus générale et potentiellement fatale. En un mot, la société elle-même était devenue handicapée - handicapée par le coronavirus ; handicapée par les actions ou inactions de diverses institutions dominantes et hégémoniques ; handicapée par les conditions sociales, politiques et économiques préexistantes d'une société capitaliste inégalitaire et individualiste.
Pendant tout ce temps, le mot d'ordre de pratiquement tous·tes les politicien·nes occupant des postes de pouvoir dans les instances dirigeantes du gouvernement - quelle que soit leur affiliation ou leur conviction politique - a été l'objectif d'un "retour à la normale". Ce sentiment a trouvé un large écho auprès d'un public qui souffrait des conditions handicapantes de la pandémie. Le développement et la distribution à grande échelle du vaccin constituaient apparemment la seule lueur d'espoir. La nouvelle souche du coronavirus a cependant muté en variants plus robustes et plus résistants, nécessitant potentiellement des rappels et des vaccinations supplémentaires2. C'est comme si le purgatoire pandémique dans lequel nous sommes coincé·es était une déviation de la route principale, un chemin parallèle de la route "normale" souhaitée. L'immunité généralisée se présente donc comme une voie de retour vers la ligne temporelle de la société, vers la route pré-pandémique, vers un avenir "normal".
L'anormalité est une condition préexistante
Pour de nombreuses personnes handicapées aux États-Unis et dans le monde entier, cependant, cet état anormal des choses au cours de la dernière année et demie n'est pas une discontinuité si éloignée de l'état antérieur des choses. Certes, comme pour tout le monde, la vie des personnes handicapées pendant la pandémie a été extrêmement difficile, douloureuse, oppressive et mortelle. Mais la vie "normale" d'avant la pandémie était également extrêmement difficile, douloureuse, oppressive et mortelle. Être handicapé·e dans la société capitaliste contemporaine, c'est vivre dans un état permanent d'"anormalité" socialement construit. L'illustrateur Sam Schäfer, par exemple, a décrit avec justesse ce phénomène dans une série d’illustrations sur les personnes handicapées et la pandémie, publiés en ligne au début de 20213.
Dans l'un des panneaux de la bande dessinée intitulé "And Now Here We Are", Schäfer écrit : "Nous sommes mort·es de la même manière dont beaucoup d'entre nous ont vécu : à l'hôpital, isolé·es, coincé·es à l'intérieur, en difficulté financière, seul·es." Comme l'explique la légende : "Chaque point est illustré par un lit d'hôpital vide, une silhouette assise dans un bocal, une porte fermée, une triste et adorable tirelire cassée avec des petites pièces dedans, et rien." Une autre planche présente les mots suivants : "Tous les jours, je vois des gens qui souhaitent que les choses reviennent à la normale. Que tout redevienne comme avant. Où nous souffrions et mourions déjà." L'inscription accompagne un dessin représentant des béquilles abandonnées sur un carré d'herbe, sous un arc-en-ciel et un soleil4.
Dans un billet écrit pour le Disability Visibility Project, Emily Ackerman partage son expérience de la pandémie et du récent processus de distribution des vaccins comme un enchaînement de phénomènes souvent frustrants, angoissants et indignes. Emily Ackerman écrit qu'elle s'est abritée chez elle et qu'elle a limité ses sorties à l'extérieur de son appartement, mais qu'elle doit être particulièrement attentive à l'absence de distance sociale inévitable qu'elle a dû maintenir avec la douzaine d'aides-soignant·es qui l'aident tout au long de la journée à prendre sa douche, à s'habiller, à cuisiner, etc. Ackerman, qui a une mobilité réduite et se déplace en fauteuil roulant, a dû faire face à la précarité de devoir combler rapidement et à plusieurs reprises les failles de son système de soins et de vie à mesure que ses assistant·es étaient exposé·es, infecté·es et malades. Non seulement elle a porté en elle l'inquiétude constante de tomber dangereusement malade en contractant le Covid d'un·e assistant·e, mais elle a craint d'être par inadvertance à l'origine de la maladie d'autres assistant·es5.
L'État de Pennsylvanie, dans lequel réside Ackerman, comme la plupart des États, n'a pas, dans un premier temps, accordé la priorité de la distribution du vaccin aux personnes qui, comme elle, présentaient des pathologies à haut risque mais étaient âgées de moins de 65 ans. Les personnes qui travaillaient comme soignant·es (rémunéré·es ou non) pour des personnes handicapées vivant à domicile ont généralement été placées encore plus bas dans la hiérarchie des priorités. Un tableau de bord en ligne sur la hiérarchisation des vaccins, géré conjointement par le Johns Hopkins Disability Health Research Center et le Center for Dignity in Healthcare for People with Disabilities, montre qu'à la mi-mars 2021, seuls vingt-six États faisaient du handicap une catégorie de priorité distincte, et seuls trente-quatre États avaient spécifié un certain degré de priorité pour les aidant·es à domicile de personnes handicapées6.
De plus, le calendrier officiel de priorisation des États ne se traduit pas nécessairement, ou équitablement, dans la pratique. Ackerman est techniquement devenue éligible au vaccin à la mi-janvier, mais elle a passé des semaines à naviguer dans des chaînes d'aiguillage téléphonique labyrinthiques, à prendre des rendez-vous pour les voir annulés par la clinique, à endurer le cauchemar de toute personne handicapée, informée que les rendez-vous ne sont disponibles qu'avec un jour de préavis, à voir des collègues non handicapé·es en bonne santé à l'université où elle travaille avoir accès aux vaccins parce qu'iels connaissent la bonne personne dans le bon département académique, et à se sentir en général assez désemparé·es.
Il faut noter ici, en passant, que la lutte avec la bureaucratie - devenue universelle au cours de la pandémie - était déjà la norme pour les personnes handicapées avant la pandémie. Être handicapé·e dans la société capitaliste signifie être à la fois sa·on propre travailleur·euse social, sa·on médecin, sa·on avocat·e et sa·on militant·e, toute la journée, tous les jours. Cela signifie qu'il faut se battre et naviguer travers les multiples systèmes labyrintiques de la ville, de l'État et de l'administration fédérale pour obtenir des médicaments, des rendez-vous chez le·a médecin et les produits de première nécessité qui permettent de vivre, comme les bons d'alimentation, les aides au logement, les soins à domicile et les technologies d'assistance. Le processus particulièrement bureaucratique d'obtention d'un transport pour personne handicapé·e, qui exige souvent de planifier les voyages jusqu'à une semaine à l'avance, rend la perspective de rendez-vous le jour même ou le lendemain particulièrement infernal.
Fin février, Ackerman a finalement pu obtenir la première dose du vaccin dans une clinique rurale, à une heure et demie de route de son appartement. Malgré son optimisme, Ackerman réfléchit sobrement aux implications présentes et à venir de l'expérience de la pandémie et du vaccin, qu'on ne peut pas simplement "laisser derrière soi". En effet, il est fort probable qu'un grand nombre de personnes continueront à souffrir de symptômes et de déficiences à long terme résultant des infections initiales au Covid (ce que l'on appelle les "Covid long") et, comme le dit Ackerman, "la pandémie ne partira pas en emportant avec elle l'infrastructure de soins de santé en ruine et les inégalités institutionnelles qu'elle a révélées"7.
L'absence d'un système de santé national suffisamment sophistiqué pour déterminer avec précision le nombre de personnes à haut risque et tenir compte des préjugés historiques de la médecine, enracinés dans la suprématie blanche, qui sous-diagnostique et défavorise systématiquement les personnes noires, indigènes et de couleur (BIPOC), se combinent pour renforcer le maltraitance et l'effacement des Américain·es handicapé·es. Lorsque tout cela sera terminé, notre gouvernement ne reconnaîtra pas l'ampleur des pertes subie par notre communauté, tout comme il ne reconnaissait pas véritablement auparavant l'importance de nos existences8.
L'ampleur des pertes
D'après les informations dont nous disposons, "l'ampleur des pertes subies par notre communauté" est en effet considérable. Les Centres de contrôle et de prévention des maladies estiment que "les Noir·es, les Amérindien·nes et les Hispaniques meurent trois fois plus que les blanc·hes", et ces groupes sont actuellement vacciné·es à un taux disproportionnellement inférieur à celui des blanc·hes, et dans des proportions inférieures au taux global de la population nationale. Un rapport récent de Public Citizen a souligné que le fait de ne pas avoir d'assurance maladie a été un facteur de décès pour environ un tiers du plus d'un demi-million de morts liées au Covid aux États-Unis9.
Le New York Times rapporte qu'un tiers des décès dus aux Covid aux États-Unis sont également liés à l'industrie des maisons médicalisées, où les taux de mortalité par infection sont cinq fois plus élevés que la moyenne nationale. Si l'on considère que moins d'un pour cent de la population américaine totale réside dans des maisons médicalisées, il est assez étonnant que 34 % des décès dus au Covid soient survenus dans ces établissements. Même en tenant compte de la population âgée qui constitue la majeure partie des résident·es des maisons médicalisées, les chiffres restent disproportionnés ; seuls 10 % des Américain·es âgé·es de 65 ans ou plus résident dans des maisons de retraite ou des établissements de soins de longue durée10.
Pour les personnes handicapées, ou pour cell·eux qui connaissent l'histoire du handicap, les chiffres ci-dessus ne sont peut-être pas une surprise. Depuis longtemps, les personnes handicapées aux États-Unis sont soumises aux violences de l'eugénisme, un ensemble de croyances utilisées pour évaluer et "manipuler la sélection naturelle dans le genre humain" par des pratiques et des politiques telles que "la stérilisation, la contraception, la ségrégation, l'avortement" et "la dite euthanasie des handicapé·es, le non-traitement des nouveau-nés". L'eugénisme vise à "améliorer le stock du patrimoine génétique national" en éliminant ou en réduisant la reproduction de cell·eux qui sont considéré·es comme inférieur·es, "inaptes" et qui constitueraient un poid pour la société. Aux États-Unis, les pratiques eugénistes ont historiquement ciblé les personnes de couleur, les handicapé·es et les pauvres - exactement les populations les plus touchées par le Covid11.
À travers ce prisme, les décès en masse de personnes handicapées et âgées dans les maisons médicalisées peuvent être compris comme le résultat en pratique de l'eugénisme structurel. Cela s'ajoute à d’autres exemples flagrants observés au cours de la pandémie, dans lesquels des personnes handicapées hospitalisées avec le Covid se sont vues refuser des respirateurs au profit de patient·es non handicapé·es, ou dans lesquels les gouvernements des États ont envisagé de mettre en œuvre les protocoles de crise existants qui permettent la " réaffectation " forcée des respirateurs privés des personnes handicapées à des personnes non handicapées12.
La vérité crue est que l'industrie des maisons médicalisées est une incarnation institutionnelle de l'indifférence et de la négligence avec lesquelles le capitalisme américain traite les personnes âgées et handicapées, principalement celles qui vivent sous le seuil de pauvreté ou, du point de vue de la logique du système d'accumulation capitaliste, les personnes post-productives et non productives. L'industrie américaine des maisons médicalisées est un secteur très rentable, qui siphonne les fonds fédéraux sur le dos de près de 1,5 million de personnes, dont 15 % de jeunes handicapé·es. Environ 70 % de toutes les maisons médicalisées sont des établissements privés à but lucratif. Même avant la pandémie, en temps "normal", l'industrie des maisons médicalisées était rongée par des normes de santé et de sécurité défaillantes (en plus des cas omniprésents de négligence, d'abus et d'agression sexuelle des résident·es). À la veille des premières mesures de confinement l'année dernière, on estimait que 82 % de toutes les maisons médicalisées avaient récemment été citées pour des violations des protocoles de base de contrôle des infections. Ce qui précède explique peut-être pourquoi Andrew Cuomo, alors gouverneur de l'État de New York, a été incité - à la fois personnellement et sous la forme de dons politiques d'entreprises - par les dirigeant·es de maisons médicalisées et d'établissements de santé à faire adopter en avril 2020 un projet de loi accordant à ces derniers une "immunité générale contre toute responsabilité, civile ou pénale, pour tout préjudice ou dommage prétendument subi à la suite d'un acte ou d'une omission dans le cadre de l'organisation ou de la fourniture de services de soins médicaux" liés au Covid13.
Une tribune publiée dans le New York Times par Elliot Kukla, un rabbin handicapé qui a fourni un soutien spirituel aux familles et aux résident·es des maisons médicalisées de San Francisco pendant toute la durée de la pandémie, donne une idée précise de la crise. Kukla parle des moments douloureux qu'il a partagés avec des familles qui ont vu, à distance, des êtres chers mourir du Covid dans des maisons médicalisés : "Il a été [...] choquant de voir tout le potentiel de prévention et de réduction des risques nous glisser entre les doigts." Maintenant que les vaccins sont distribués, Kukla note que "le déploiement se déroule en empruntant les mêmes canaux du validisme, de l'âgisme, et du racisme qui alimentent depuis toujours l'océan de mort dans ce pays".
Démontrant que le secteur des maisons médicalisés de New York n'est pas une exception, Kukla déplore que "les administrateur·ices des maisons médicalisées aient réagi à la pandémie en se soustrayant à leurs obligations de supervision, au lieu de lancer des appels urgents à l'aide, à la coopération et à des solutions communautaires. Plus de la moitié des États ont accordé un certain degré de protection en matière de responsabilité aux maisons médicalisées pendant la pandémie."14
"Prêt pour un retour à la normale"
"Prêt pour un retour à la normale", écrit un collègue médecin de Kukla dans un post Facebook à l'occasion de leur première dose du vaccin Covid. Kukla grimace : "Pour les populations les plus touchées de ce pays, la normalité n'a jamais existé. C'était une crise qui devait arriver.... je n'ai aucune envie de 'revenir' à une époque où nous avions oublié à quel point nous sommes inextricablement liés les un·es aux autres." Faisant écho à un thème exprimé par Ackerman, Kukla réfléchit : "Les vaccins finiront peut-être par contenir le Covid-19. Mais si les structures qui ont permis à cette pandémie de s'aggraver restent en place, une autre crise mondiale nous attend au tournant. Tant que nous ne reconnaîtrons pas que nous avons besoin les un·es des autres, aucun·e d'entre nous ne sera en sécurité "15.
Tout au long de l'histoire des États-Unis, la construction d'une dichotomie étanche a séparé les personnes handicapées des personnes non handicapées dans une dialectique mutuellement préjudiciable et oppressive. Les maisons médicalisées ne sont qu'une manifestation physique de cette ségrégation, qui s'est traduite par des prisons, des sanatoriums, des asiles et d'autres institutions de confinement "total". La pandémie de Covid et son immunisation potentielle dans l'oubli - malgré les mutations et les variants viraux - représentent la possibilité que notre monde devienne soit encore plus éloigné, individualisé et séparé, soit interdépendant, solidaire et mutualiste.
" Normalité, houra ! " crient les gens avec empressement, en montrant le rivage de l'immunité depuis le pont de ce navire qu'est la société, perdu en mer depuis un an et demi. Tout comme la montagne métaphorique que l'on retrouve dans les écrits de l'auteur homosexuel handicapé Eli Clare, qui représente un édifice d'oppression séparant les privilégié·es des défavorisé·es, le "retour à la normale" se profile aujourd'hui comme une métaphore de notre avenir imminent :
Nous entendons dire, depuis le sommet, que le monde est grand vu d'en haut, et que nous vivons ici en bas parce que nous sommes paresseux·ses, stupides, faibles et laid·es. Nous décidons d'escalader cette montagne, ou faisons un pacte pour que nos enfants le fassent. L'escalade s'avère incroyablement difficile.... Peut-être arriverons-nous au sommet, mais probablement pas. Et le prix à payer est énorme.
Là-haut sur la montagne, nous sommes confronté·es aux forces extérieures, aux courtiers en pouvoir qui profitent tant du statu quo et de leur position privilégiée tout en haut du sommet. Mais de façon tout aussi frappante, nous sommes confronté·es à notre propre corps, à tout ce que nous chérissons et méprisons, à tout ce qui y est enfoui16.
Publication originale (01/10/2021) :
Monthly Review
· Cet article fait partie de notre dossier Validisme du 12 Novembre 2022 ·
Fabiola Cineas, “Black and Latino Communities Are Being Left Behind in the Vaccine Rollout,” Vox, February 24, 2021; “Report Finds a Third of COVID Deaths Tied to Lack of Insurance as Dems Reintroduce Medicare for All,” Democracy Now!, March 17, 2021; Sam Schäfer, “And Now Here We Are,” Disability Visibility Project, March 8, 2021; “More Than One-Third of U.S. Coronavirus Deaths Are Linked to Nursing Homes,” New York Times, June 1, 2021.
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Schäfer, “And Now Here We Are.”
Schäfer, “And Now Here We Are.”
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Nicola Davis, “’I’m Still at Half-Capacity’: Long COVID Sufferers Reflect on Brutal Year,” Guardian, January 5, 2021; Ackerman, “My Year of Nothing but Everything.”
Ackerman, “My Year of Nothing but Everything.”
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Elliot Kukla, “Where’s the Vaccine for Ableism?,” New York Times, February 4, 2021.
Kukla, “Where’s the Vaccine for Ableism?”
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