Comment et pourquoi les patient·es ont créé la notion de COVID Long | Elisa Perego, Felicity Callard
Les contributions des patient·es et des profanes ont souvent été ignorées ou méconnues par les acteurs conventionnels, ce qui a intensifié la souffrance des patient·es et les inégalités sociales. Nous devons tirer les leçons de ces épisodes et veiller à ce que les contributions des patient·es à la pandémie de coronavirus soient pleinement reconnues et intégrées dans l'élaboration des politiques.
Elisa Perego est associée de recherche honoraire à l'University College London. Ses recherches actuelles portent sur la santé et le handicap dans les sociétés actuelles et passées.
Felicity Callard est professeure de géographie humaine à l'Université de Glasgow. Ses recherches portent sur la santé, les expériences des patients, et les humanités médicales.
· Cet article fait partie de notre dossier COVID Long du 21 février 2023 ·
Résumé
Les patient·es ont fabriqué collectivement la notion de COVID Long, et le terme apparenté "Long-haul COVID", au cours des premiers mois de la pandémie. Les patient·es, dont beaucoup ont initialement été atteint·es par une maladie " bénigne ", ont utilisé divers types de preuves et de plaidoyer pour démontrer une évolution plus longue et plus complexe de la maladie que celle décrite dans les rapports initiaux de Wuhan. Le COVID Long peut se targuer d'être la première maladie créée par des patient·es qui se sont trouvé·es sur Twitter : en quelques mois seulement, elle a naviguée des patient·es aux circuits cliniques et politiques officiels en passant par divers médias. Cette première cartographie du COVID Long, réalisée par deux patient·es atteint·es de cette maladie, se concentre sur les acteur·ices du Royaume-Uni et des États-Unis et montre comment les patient·es ont fait valoir leur autorité épistémique. Le savoir des patient·es doit être intégré dans la manière dont le COVID-19 est conceptualisé, étudié et traité.
1. De la souffrance collective
Le concept de COVID Long décrit une évolution de la maladie plus longue et plus complexe que celle qui ressort des premiers rapports officiels de Wuhan (The Novel Coronavirus Pneumonia Emergency Response Epidemiology Team, 2020 ; World Health Organization, 2020a). Nous documentons comment et pourquoi les patient·es ont construit le COVID Long et l’importance de cette construction pour le combat des patient·es et l'élaboration de politiques en matière de pandémie. Alors que la plupart des patient·es présentaient initialement un COVID-19 "léger" et n'étaient pas hospitalisé·es, beaucoup d'entre elleux ont fait l’expérience de symptômes potentiellement mortels et de manifestations autrement traumatique, souvent sans soutien médical. Des milliers de patient·es ont collectivement rendu visibles des symptômes hétérogènes et complexes : dans la majorité des cas sans reconnaissance de la part de nombreux organes sanitaires et politiques au cours des premiers mois de la pandémie.
La façon dont les scientifiques abordent les connaissances sur les nouvelles maladies influe sur la manière dont le sens de la maladie évolue, dont la terminologie se consolide et dont les preuves sont classées par ordre de priorité. Dans le cadre d'une crise sanitaire mondiale, nous avons besoin de la contribution de personnes possédant un large éventail de compétences, y compris, et c'est essentiel, des patient·es. Depuis longtemps, les personnes extérieures aux circuits cliniques officiels affinent ou contestent les connaissances produites par la biomédecine. Les survivant·es de la psychiatrie ont remis en question les catégories de diagnostic et développé différentes façons de conceptualiser la détresse et le rétablissement (Sweeney et al 2009) ; les activistes du VIH/SIDA ont changé la façon dont la recherche scientifique biomédicale est menée et dont les médicaments sont rendu accessibles (Robins, 2004) ; les personnes souffrant d'affections de longue durée/chroniques ont créé des connaissances et des adaptation des modes de vie pour les patient·es (Pols, 2013 ; Kingod, 2018) ; des organisations politiques ont mis en évidence les enjeux biopolitiques de la santé et de la maladie (Nelson, 2011). Ces contributions des patient·es et des profanes ont souvent été ignorées ou déconsidérées par les acteurs conventionnels, ce qui a intensifié la souffrance des patient·es et les inégalités sociales. Nous devons tirer les leçons de ces épisodes et veiller à ce que les contributions des patient·es face à la pandémie de coronavirus soient pleinement reconnues et intégrées dans l'élaboration des politiques .
La rapidité de publication de la recherche sur le COVID-19 entraîne une consolidation rapide de l'autorité épistémique autour d'acteurs particuliers. Des pistes cruciales peuvent être négligées et considérées comme un bruit de fond, en particulier lorsqu'elles émanent de patient·es, dont l'expertise est moins fréquemment validée. Le COVID Long apparaît désormais dans des publications évaluées par des pairs (par exemple, Altmann et Boyton, 2020 ; Greenhalgh et al., 2020). Beaucoup de celleux qui écrivent maintenant à ce sujet ignorent comment et pourquoi cette notion c’est construite. En commençant à cartographier le COVID Long et les itérations connexes (y compris les "long-haulers") qui ont commencé à apparaître en anglais, nous voulons nous assurer que le fait que les malades en soit à l'origine soit mise en évidence dans la littérature évaluée par les pairs, et souligner pourquoi les acteur·ices de la santé conventionnelle devraient inclure ces contributions dans les pratiques scientifiques officielles.
Le COVID Long, en tant que maladie définie par les patient·es, est susceptible de modifier le déroulement de la pandémie. Elle a déjà remis en question les hypothèses dominantes sur la morbidité et la gravité de la maladie : comme l'a fait remarquer le journaliste scientifique Ed Yong, les personnes atteintes de COVID Long "redéfinissent le COVID-19" (Yong, 2020b). Il y a de bonnes raisons d'affirmer que le COVID Long est la première maladie créée par des patient·es qui se retrouvent sur Twitter et d'autres réseaux sociaux. Nous sommes tous·tes deux atteint·es du COVID Long et avons contribué à sa conceptualisation. Nous nous concentrons ici sur les contributions du Royaume-Uni et des États-Unis, tout en soulignant la nécessité de mener des recherches sur les contributions des patient·es d'autres pays, notamment la Chine, la Corée du Sud et l'Espagne, qui ont été touchés plus tôt dans la pandémie.
2. Explosion du COVID "léger"
Le rapport OMS-Chine de février indique que "le délai médian entre l'apparition de la maladie et la guérison clinique est d'environ 2 semaines pour les cas bénins et de 3 à 6 semaines pour les patient·es atteint·es d'une maladie grave ou critique" (Organisation mondiale de la santé, 2020a). Les premiers rapports se concentraient sur la pneumonie sévère ; le terme "léger" était une catégorie très large, incluant certaines personnes atteintes de pneumonie. On a dit à de nombreux·ses citoyen·nes que la plupart des patient·es souffriraient d'une maladie légère et se rétabliraient rapidement. Le médecin en chef du Royaume-Uni, Chris Whitty, a déclaré en mai que "la grande majorité, probablement 80 %, souffrira d'une maladie légère ou modérée, suffisamment grave pour qu'elle soit alitée pendant quelques jours, mais pas assez grave pour qu'elle doive consulter un médecin" (voir la vidéo à la 46e minute dans 10 Downing Street, 2020).
Ces descriptions édulcorées de maladies bénignes ne correspondent pas aux expériences souvent accablantes des personnes concernées.En mars, les patient·es ont commencé à partager leurs expériences sur les réseaux sociaux, attirant l'attention sur les éventuelles séquelles liées au COVID (par exemple, Pope, 2020). En avril, les journaux ont commencé à publier des récits à la première personne montrant à quel point la guérison du COVID-19 pouvait être difficile (p. ex. Lowenstein, 2020). Les articles se sont souvent inspirés des ressources développées au sein de groupes fondés par des patient·es, par exemple, le groupe de soutien Body Politic COVID-19 (https://www.wearebodypolitic.com/covid19, fondé par Fiona Lowenstein et Sabrina Bleich), et des groupes Facebook (par exemple, https://www.facebook.com/groups/longcovid, fondé par Claire Hastie).
Le 5 mai, le British Medical Journal (BMJ) a publié le récit de Paul Garner, qui a souffert pendant sept semaines de "montagnes russes de problèmes de santé, d'émotions extrêmes et d'épuisement total" (Garner, 2020). Garner, professeur des maladies infectieuses, est également apparu dans un reportage (Harding, 2020b), qui, au 10 août, avait été lu plus d'un million de fois (Harding, 2020a). Le récit de Garner a fait le tour du monde, rassemblant une communauté de patient·es plus large autour de ce qu'il a appelé la " longue traîne " du COVID. Garner a raconté que des patient·es apportaient son témoignage lors de rendez-vous médicaux pour prouver la réalité de leurs symptômes (Colbert et al. n. d.). Les preuves apportées par les patient·es sous la forme d'une étude de cas étaient importantes car aucun article évalué par les pairs n'avait encore documenté des symptômes de longue durée. À ce moment-là, les patient·es non hospitalisé·es échappaient littéralement au regard de la recherche biomédicale. Ces patient·es étaient alors considéré·es comme " bénins " : Felicity Callard, alors atteinte du COVID depuis sept semaines, a analysé le " bénin ", en soulignant le peu de connaissances dont on disposait pour savoir si une maladie bénigne était réellement bénigne (Callard, 2020).
Le 11 mai, une équipe composée uniquement de patient·es a publié la première enquête sur les symptômes prolongés signalés au-delà de 50 jours ( incluant les troubles cognitifs/fatigue, les frissons/sudation, la perte d'appétit), dont beaucoup sont cycliques (Assaf et al., 2020) ; les chances de rétablissement complet au 50e jour après l'apparition de la maladie étaient inférieures à 20% (voir également Lambert, 2020). Parmi les autres initiatives menées par les patient·es, citons les vidéos de Gez Medinger (https://www.youtube.com/channel/UCln_SCEd4JiGkHIUZd1VlXw) et la campagne de Kate Porter intitulée "COVID-19 Recovery Awareness" (https://www.c19recoveryawareness.com).
3. Longs courriers
Début juin, Ed Yong a publié un article intitulé "Le COVID-19 peut durer plusieurs mois" (Yong, 2020a). La réputation de Ed Yong et le sérieux de l'article lui ont assuré une large diffusion. (Au 19 août, un million de visiteur·euses avaient lu la version en ligne [communication personnelle, Yong, 19 août 2020]). L'article de Yong présentait neuf personnes, décrivait des groupes de soutien "accueillant des milliers de personnes" et notait que certaines se qualifiaient de "long-courriers". Le terme "Long-haulers" vient d'Amy Watson, la responsable des "Long haul COVID fighters", qui l'a tiré d'une casquette de camionneur qu'elle portait lors d'un test (Porter, 2020). Le terme "Long-haulers" s'est rapidement répandu.
4. Prévalence
Les récits de patient·es, les groupes de soutien, les enquêtes et le militantisme numérique (par exemple, le film LongCovidSOS https://www.longcovidsos.org/film) ont permis de présenter des études de cas percutantes à un large public, d'élargir les connaissances sur les symptômes et de formuler des revendications. Mais les efforts des patient·es ont dû faire face à des lacunes épistémologiques. L'une d'entre elles concernait la prévalence : quelle était la fréquence des "longs courriers " ? Les patient·es ont fait un usage stratégique de toutes les données d'incidence disponibles. Il convient de citer ici l'étude COVID-19 Symptom Study (King's College London, 2020), la seule étude d'envergure à publier des données sur les symptômes et la durée du COVID. En mai, nous avons appris qu'"environ une personne sur 20 atteinte de COVID présente des symptômes on-off à long terme" (Harding, 2020b). En juin, l'étude a indiqué qu'"une personne sur dix peut encore avoir des symptômes après trois semaines, et certaines peuvent souffrir pendant des mois" (COVID-19 Symptom Study App, 2020). Les patient·es ont transformé les données d'incidence en hashtags (#Covid1in20 - puis #Covid1in10). Ce n'est que le 9 juillet qu'un article a confirmé une incidence élevée de symptômes à long terme, montrant que 87,4 % des patient·es hospitalisé·es signalaient au moins un symptôme 60 jours après le début de la maladie (Carfi et al., 2020).
5. COVID Long
Le terme COVID Long a gagné en consistance en quelques semaines seulement. Elisa Perego, originaire de Lombardie (une région très touchée), a utilisé pour la première fois #LongCovid le 20 mai (Perego, 2020), comme contraction de COVID Long, pour résumer son expérience de la maladie comme étant cyclique, progressive et multiphasique. Elle a utilisé #LongCovid pour intervenir ontologiquement dans les formulations de la maladie COVID-19 dans les articles évalués par les pairs, en compliquant le modèle de maladie "biphasique" courant dans les publications évaluées par les pairs (par exemple, Lescure et al., 2020), et en indiquant de multiples séquelles. En juin, #LongCovid est devenu de plus en plus important - complétant d'autres hashtags utilisés par des collectifs de patient·es émergents (par exemple, #apresJ20 en français, #covidpersistente en espagnol ; #MitCoronaLeben en allemand ; #koronaoire en finnois ; #長期微熱組 en japonais ; voir également les sites Web des patient·es https://www.apresj20.fr et https://apuakoronaan.fi).
Le terme "COVID Long" est passé des réseaux sociaux à la presse écrite fin juin, lorsqu'un journal a décrit comment le médecin Jake Suett avait rejoint un groupe de soutien "COVID Long" (Keay, 2020). Ce groupe (https://www.longcovid.org) a changé son nom en "Long COVID Support Group" en réponse à l'utilisation croissante de #LongCOVID, après avoir ajouté #COVID1in20 à son nom le 23 mai en réponse aux données d'incidence de l'étude sur les symptômes COVID-19 (communication personnelle, Claire Hastie, 19 août 2020).
Le 7 juillet, un journaliste de la BBC interrogeait Suett sur "ce COVID Long, comme iels l'appellent" (BBC News 24, 2020a), et le Royal College of General Practitioners notait alors que la médecine générale se préparait à un "afflux" de patient·es atteint·es de COVID Long (Royal College of General Practitioners, 2020). Le 8 juillet, le New Statesman publiait un article rédigé par un médecin avec "#LongCovid" en première page : le hashtag soulignait l'émergence du terme par le biais des réseaux sociaux (Whitaker, 2020). Le 10 juillet, le BMJ publiait un billet de blog de médecins présentant des "symptômes chroniques de COVID-19" intitulé "Les expériences des patient·es de "longcovid" sont absentes du récit du NHS" (Lokugamage et al., 2020). Le 14 juillet, le BMJ publiait un article clinique intitulé "What do we know about "long COVID"" (Mahase, 2020). Deux jours plus tard, le député britannique Andrew Gwynne posait une question au Parlement sur le soutien aux patient·es atteint·es de COVID Long, s'identifiant lui-même comme étant dans " la 17e semaine de fatigue virale associée au COVID Long " (HC Vol 678, 2020). Le 17 juillet, le terme de COVID Long été publié dans un journal : un article immunologique décrivait "les séquelles chroniques de l'infection que présentent les cas chroniques dits "COVID Long"" (Altmann et Boyton, 2020).
Puis les précautions stylistiques tels que les guillemets ont commencé à disparaître. Dans une interview accordée à la BBC le 20 juillet, on peut lire :"Nous parlons... de plus en plus du COVID Long " (BBC News 24, 2020b). Le 26 juillet, la députée britannique Layla Moran indiquait que le groupe parlementaire multipartite (APPG) sur le coronavirus recevait des témoignages de personnes souffrant des "effets durables du coronavirus, qu'iels appellent COVID Long" (Sky News, 2020). Dix jours plus tard, alors que l'APPG recueillait des témoignages oraux, les députés utilisèrent le terme COVID Long sans détour (All-Party Parliamentary Group on Coronavirus, 2020).
A la mi-août, le COVID Long s'était stabilisé en un "objet scientifique" reconnaissable (Daston, 2000), même si ses contours précis restent sujets à débat. Le 21 août, le directeur général de l'OMS a rencontré des militants du monde entier (Sacks, 2020), après que Maria Van Kerkhove (responsable technique du COVID-19 de l'OMS) ait contacté le groupe SOS Long COVID en juillet pour discuter des demandes des militant·es (Organisation mondiale de la santé, 2020c). COVID Long et COVID Long-courrier ont été utilisés dans des communications au sein et autour de l'événement. Le 8 septembre, Matt Hancock, secrétaire d'État britannique à la santé et aux soins sociaux, a utilisé la notion de COVID Long lors d'un discours devant une commission parlementaire (Parliamentlivetv, 2020).
6. Intégration dans les circuits scientifiques officiels
La reconnaissance d’une affection prolongée par le COVID par la communauté scientifique au sens large est souvent intervenue après des actions menées par les patient·es. En mai, Van Kerkhove répondait à une question sur les " personnes souffrant de symptômes pendant plusieurs semaines " en déclarant : " Jusqu'à présent, il y a très peu de preuves suggérant qu'il y a des personnes qui souffrent de façon persistante du COVID-19 " (Organisation mondiale de la santé, 2020b). Ce n'est que le 19 juin que Van Kerkove notait que certains " cas légers " faisaient l'expérience de " quelques effets persistants " (Organisation mondiale de la santé, 2020d). Elle a reconnu la nécessité de " comprendre le processus de guérison ", mentionnant " nos collaborations avec les cliniciens et les professionnels de la santé " (Organisation mondiale de la santé, 2020d).
Anthony Fauci, directeur de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses des États-Unis et conseiller de renommée internationale en matière de pandémie, n'a tout d’abord pas évoqué les réseaux cliniques en ce qui concerne les symptômes à long terme, mais s'est plutôt référé - notamment - aux données "anecdotiques" des patient·es. Dans ce cas, les données fournies par les patient·es et provenant de canaux informels ont été utilisées comme preuves avant que des données d’études scientifiques ne soient formellement disponibles. Le 9 juillet, Fauci a déclaré : " Si vous regardez les données anecdotiques, il n'y a aucun doute qu'un nombre considérable de personnes ont un syndrome post-viral ". Fauci citait comme preuve "les groupes de discussion sur lesquels on clique pour voir des gens qui ont guéri et qui ne reviennent pas à la normale" (Fox, 2020). Fin juillet, Avindra Nath et Jeanne Billioux (US National Institutes of Health) ont rédigé un article sur le "COVID long-courrier" (Nath et B Jeanne Billioux, 2020), en mettant en évidence des symptômes autonomes. Les preuves sur lesquelles iels se sont appuyé·es pour établir leur typologie n'étaient pas claires ; un éventail plus large de symptômes avait déjà été signalé dans des enquêtes menées par des patient·es.
En juillet, des études évaluées par des pairs ont commencé à faire état de séquelles (cardiologiques, neurologiques) même dans les cas de COVID-19 "légers" (Paterson et al., 2020 ; Puntmann et al., 2020 ; Tenforde, 2020). Ces articles ont largement circulé en ligne sous le hashtag COVID Long. Les patient·es ont continué à lancer des discussions médicales sur Twitter, spéculant sur les étiologies et les traitements. Fin juillet, les scientifiques sur Twitter utilisaient eux-mêmes le mot "COVID Long" (par exemple, le 28 juillet, Eric Topol a lancé un défi pour "démystifier ... les raisons du #LongCovid" (Topol, 2020)). Les patient·es n'étaient pas toujours explicitement inclus·es en tant qu'interlocuteur·ices dans ces discussions.
7. Un terme instable
L'étiologie du COVID Long est actuellement à l'étude et pourrait être multiple (Perego et al., 2020). Les définitions du COVID-19 lui-même restent instables : la pathologie a été définie comme une affection respiratoire, cardiovasculaire, endothéliale ou systémique (Lescure et al., 2020 ; Marini et Gattinoni, 2020). On ne sait toujours pas si le COVID-19 va, pour certain·es, survivre à la persistance virale et se transformer en une maladie spécifique, chronique ou permanente, et/ou si l'infection par le SARS-CoV-2 génère une nouvelle maladie auto-immune (Topol et al., 2020). De nombreux patient·es, à travers l'usage du terme COVID Long, souhaitent garder ouvertes les possibilités étiologiques alors que beaucoup de choses restent incertaines.
Néanmoins, le COVID Long a fait l'objet de pressions pour se conformer à d'autres termes ou être intégré à ceux-ci. Certains existent déjà (par exemple, le syndrome de fatigue post-virale, EM/SFC). D'autres sont spécifiques au COVID-19 (par exemple, "syndrome post-COVID" (BBC, 2020)). Certain·es membres de la communauté EM/SFC ont suggéré que certains cas de COVID Long pourraient se transformer en EM/SFC (Shepherd, 2020), et il existe déjà des échanges animés sur la relation entre COVID Long et EM/SFC, sur les formes de solidarité entre les deux communautés de patient·es souffrant de "maladie chronique d'origine virale", et sur la terminologie diagnostique des symptômes persistants. Nous pensons qu'il est essentiel que les patient·es atteint·es du COVID Long ayant des expériences et des parcours différents soient inclus·es dans les délibérations sur les terminologies utilisées pour les symptômes/maladies à long terme : l'histoire de la médecine montre que les enjeux sont importants en termes de modélisation et de compréhension des maladies (Dumit, 2006).
8. Éthique et exploitation
Les patient·es continuent de faire l'expérience d'injustice épistémique (Fricker, 2011), leurs symptômes de long terme sont déconsidérés, ou réduits à de l'anxiété (Yong, 2020b) ; les patient·es de couleur et celleux qui ont un handicap sont particulièrement à risque. Beaucoup luttent pour recevoir des soins, en particulier s'iels n'ont pas été testé·es. La propriété et l'interprétation du matériel détenu par les patient·es posent des problèmes éthiques et pratiques. D'énormes ensembles de données sur les symptômes et les thérapies potentielles sont conservés dans des archives informelles de patient·es, comprenant des preuves significatives des premières cohortes. Des informations d'une telle richesse pourraient ne pas être accumulées par les études de recherche assez rapidement pour aider à identifier des enjeux importants du COVID et à orienter les politiques. Il est urgent de veiller à garantir des moyens éthiques d'exploiter ces données : il est essentiel de reconnaître les formes de solidarité qui ont sous-tendu leur émergence tout en tirant les leçons des épisodes précédents d'exploitation des données des patient·es (Prainsack, 2017).
9. Conclusion
Le COVID Long remet en question les hypothèses communes qui étaient en place au début de la pandémie et qui persistaient souvent malgré les témoignages des patient·es. Dans la conceptualisation du COVID Long, les hiérarchies conventionnelles de preuves et les voies normatives de diffusion scientifique ont été fréquemment perturbées. Une enquête menée par un patient et publiée sur le site Web d'un collectif ; l'auto-dénomination d'une communauté d'après une casquette de camionneur ; une seule étude de cas rédigée par un patient et emmenée par d'autres lors de rendez-vous cliniques ; la circulation d'un hashtag utilisé pour la première fois par une patiente pour affiner le modèle du COVID-19 dans les articles publiés. Grâce à ces actes, le COVID Long s'est solidifié, passant des patient·es à de multiples nouveaux acteurs, certains acteurs scientifiques conventionnels arrivant sur la scène après les patient·es. Nous notons la rapidité de la consolidation : COVID Long et Long-haul COVID sont passés des patient·es aux réunions avec l'OMS en quelques mois seulement. Le COVID Long persistera-t-il en tant que terme, et cet " objet scientifique " qui, fin août 2020, a acquis une certaine solidité, va-t-il éclater en d'autres classifications (Callard, 2020) ?
Dans la science du Sida, " le savoir a émergé de luttes de légitimité " impliquant des activistes qui ont remis en question les divisions entre les " initié·es " scientifiques et les " outsiders " profanes (Epstein, 1996). Comme dans le cas du Sida, les patient·es du COVID ont utilisé diverses tactiques pour revendiquer une autorité épistémique, souvent en se prévalant d'une autorité liée à l'expertise professionnelle (par exemple, Medinger est réalisateur de films, Lowenstein est écrivaine). Ce sont souvent les patient·es disposant de formes d'autorité validées professionnellement qui ont été les plus à même d'accéder aux voies officielles, ce qui a contribué à stabiliser les termes créés par elleux (par exemple, les médecins [par exemple, Suett sur la BBC], les universitaires en médecine/santé [par exemple, Garner dans le blog du BMJ], les parlementaires [par exemple, Gwynne]). De nombreu·ses clinicien·nes et chercheur·euses à la pointe de la recherche et de la sensibilisation au COVID Long (par exemple, Alwan, 2020a, Alwan, 2020b ; Lokugamage et al., 2020) ont eu le COVID. D'autres ont acquis une certaine autorité en tant que patient·es (par exemple, Hastie a fait une présentation à l'APPG). Celleux qui ont introduit les termes "long-haulers" et "Long COVID", ainsi qu'un grand nombre de celleux qui fournissent le travail de soutien et de sensibilisation autour du COVID-19, sont des femmes. La manière dont l'autorité a été reconnue est liée de manière surdéterminée au sexe, à l'origine ethnique, à la classe sociale et au handicap. Les discriminations - incluant le racisme, le sexisme et le validisme - explique pourquoi les patient·es issus de communautés marginalisées ou minorisées, dont beaucoup ont joué un rôle central dans la conceptualisation du COVID Long, se sont vu·es refuser des tribunes, et ont parfois renoncé à se mettre sous les feux de la rampe pour discuter d'une maladie qui aggrave les discriminations. Certaines personnes ayant un pouvoir professionnel, par exemple Yong, ont donné de la visibilité aux contributions des patient·es. D'autres ne l'ont pas fait.
Le COVID Long a de fortes chances d'être considéré comme la première maladie collectivement créée par des patient·es se retrouvant entre elleux grâce à Twitter et à d'autres réseaux sociaux. Ce phénomène ouvre de multiples questions : Comment le COVID Long modifie-t-il les hypothèses sur le rôle des médias dans la production de la science ? Les patient·es atteint·es de COVID Long développent-iels des méthodes de légitimation de leurs revendications de connaissances différentes de celles utilisées ailleurs ? Comment les caractéristiques spécifiques du COVID-19 et du COVID Long (en particulier l'hétérogénéité apparente des trajectoires de maladie et la difficulté actuelle de savoir qui développera une maladie ou une invalidité prolongée) peuvent-elles influer sur la conceptualisation des maladies "aiguës" et "chroniques" (voir Manderson et Wahlberg, 2020) ? Les réactions des scientifiques conventionnel·les à l'égard des patient·es atteint·es de COVID Long diffèrent-elles de celles d'autres personnes souffrant de maladies prolongées (par exemple, la tendance à décrire les actions de sensibilisation à l'EM/SFC comme "militantes" (Blease et Geraghty, 2018), et si oui, pourquoi ?
Il est essentiel que les récits des chercheur·euses sur l'activisme des patient·es pendant la pandémie tirent les leçons d'autres épidémies : le fait de privilégier les hommes blancs dans les récits sur le Sida a occulté les contributions et les impacts sur les personnes du Sud Global (Cheng et al., 2020). Notre brève communication sur le COVID Long n'est qu'une petite partie d'une histoire beaucoup plus vaste. Nous avons expliqué comment et pourquoi les patient·es de certains pays anglophones, ou ayant des liens avec eux, ont produit collectivement des connaissances, les ont fait circuler à travers de multiples médias et ont élargi la définition des preuves. Nous concluons en demandant à ce que le travail d'un plus grand nombre d'acteur·ices soit documenté, et que les contributions continues des patient·es soient reconnues et utilisées pour combattre la souffrance de nombreuses personnes.
Publication originale (01/2021) :
Social science & Medecine
· Cet article fait partie de notre dossier COVID Long du 21 février 2023 ·
Remerciements
Nous remercions de nombreuses personnes au niveau international qui ont collectivement contribué à la création de la notion de COVID Long et/ou nous ont aidé à y réfléchir. Nous ne connaissons pas la plupart de leurs noms et certains préfèrent ne pas être cités nommément. Nous fournissons une liste très partielle de ceux dont les idées et les contributions, en tant que chercheurs et écrivains patient·es et non patient·es, ont été essentielles au récit que nous présentons ici : Athena Akrami, Nisreen A. Alwan, Gina Assaf, Debby Bogaert, Angie Broad, Emeline Chavernac, Katharine Cheston, Mylène Damamme, Hannah Davis, Thomas Dekeyser, Arseli Dokumaci, Gregory Dore, Marta Esperti, Bethan Evans, Bruno Foret-Deleau, Paul Garner, Monica Greco, Claire Hastie, Laura Heinsen, Faustine Helie, Amelia Horgan, Hyo Yoon Kang, Natasja Kingod, Jieun Lee, Amali Lokugamage, Fiona Lowenstein, Lisa McCorkell, Anna Mann, Gez Medinger, Barbara Melville-Jóhannesson, Ang Meriquez, Pauline Oustric, Stan Papoulias, Jo Platt, Rachel Pope, Kate Porter, Joni Savolainen, Chimére L. Smith, Laurie Stras, Jake Suett, Marie Svensson, Talya Varga, Will Viney, Ayo Wahlberg, Hannah Wei et Ed Yong. Nous remercions également les quatre relecteur·ices anonymes pour leurs commentaires très utiles et l'Institut des sciences humaines médicales de l'Université de Durham pour son soutien à cette publication.
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