Le COVID Long détruit les rêves de retraite de millions de personnes | Nicole Lyn Pesce
Beaucoup de personnes atteintes de COVID Long se trouvent dans des communautés mal desservies et marginalisées qui soit ne peuvent pas accéder à un diagnostic de COVID Long et ne peuvent pas accéder aux options de traitement - qui sont encore relativement minimes - soit ne savent toujours pas qu'elles sont atteintes de COVID Long, parce que les messages de santé publique ne sont vraiment pas là. Les gens veulent oublier le COVID rapidement, mais c'est définitivement un problème de santé publique à long terme.
Nicole Lyn Pesce est basée à New York et est responsable de l'information pour Dow Jones et MarketWatch.
Il y a deux ans, Kathy Spencer, 58 ans, professeure de mathématiques, motocycliste et mère de deux enfants, avait prévu de guider des élèves de collège en géométrie jusqu'à 70 ans.
Mais aujourd'hui, Mme Spencer, de Kensington, dans le Connecticut, est confrontée à la possibilité réelle que le COVID Long l'empêche d'entrer à nouveau dans une salle de classe. Elle a toujours besoin d'un supplément d'oxygène et a du mal à parler en raison de l'hypoxie, un manque d'oxygène dans le cerveau. Elle souffre de tremblements dans la tête, les bras et les jambes, qui peuvent être déclenchés par le fait de parler, et elle éprouve une fatigue invalidante.
"Nous rencontrons notre conseiller financier et notre comptable pour prendre des décisions très difficiles sur la façon dont mon mari et moi devons modifier nos objectifs et nos plans financiers", a déclaré Spencer. "C'est une lente prise de conscience que cela ne va pas disparaître."
L'idée que Spencer se faisait de ce que serait sa vie à 70 ans a radicalement changé. Elle fait partie des millions de personnes qui souffrent de troubles post-COVID pendant des semaines, des mois, voire des années après leur infection initiale au COVID-19. C'est ce que l'on appelle communément le COVID Long, et les symptômes comprennent la difficulté à respirer ou l'essoufflement, la fatigue ou l'épuisement, des symptômes qui s'aggravent après une activité physique ou mentale, et des difficultés à penser ou à se concentrer, parfois appelées brouillard cérébral. Certains de ces patient·es subissent également des dommages à plusieurs organes, notamment le cerveau, le cœur, les poumons et les reins.
Les études estiment qu'entre un quart et un tiers des patient·es atteint·es de COVID-19 développent un COVID Long - que ces personnes aient été gravement malades, légèrement malades ou qu'elles n'aient présenté aucun symptôme lors de leur infection initiale par le COVID. Ainsi, avec 81,5 millions de cas de COVID-19 et plus rapportés aux États-Unis, cela suggère que plus de 20 millions d'Américain·es ont connu le COVID Long à différents degrés de gravité. D'autres données recueillies et analysées montrent qu'un nombre croissant d'Américain·es sont traité·es pour le COVID Long.
Le Dr Monica Verduzco-Gutierrez, médecin spécialiste de la réadaptation à la clinique COVID Long de l'University of Texas Health Science Center à San Antonio, a déclaré dans une interview que les symptômes du COVID Long ont été "dévastateurs" pour la vie et les moyens de subsistance de ses patient·es.
"Pour mes patient·es souffrant de COVID Long, c'est un travail à temps plein pour se sentir mieux", a-t-elle déclaré, énumérant les médicaments quotidiens, les pratiques respiratoires, la thérapie physique et les exercices cognitifs nécessaires juste pour "être capable de fonctionner un petit peu".
"Cela peut vraiment changer le cours de la vie d'une personne", a-t-elle ajouté.
Une vaste étude portant sur plus de 273 618 survivants du COVID-19 et publiée dans PLOS Medicine a révélé que le risque de COVID Long était plus élevé chez les patient·es plus âgés, avec 61 % des personnes de plus de 65 ans souffrant de difficultés respiratoires, de brouillard cérébral et de perte de mémoire, ainsi que de douleurs musculaires et d'épuisement.
Nous nous sommes entretenus avec une douzaine de patient·es atteint·es du COVID-19, dont beaucoup ont plus de 50 ans, qui ont contracté le nouveau coronavirus en 2020 et souffrent toujours de symptômes invalidants. Chacun·e d'entre elleux a décrit une fatigue chronique et un brouillard cérébral à des degrés divers qui nuisent à leur capacité de travailler et de socialiser comme iels le faisaient auparavant. Un homme a perdu sa capacité à parler et à répondre à des questions par courriel. Beaucoup ne peuvent plus se concentrer assez longtemps pour lire, que ce soit pour le travail ou pour le plaisir, et faire des tâches ménagères un jour où iels se sentent bien peut les faire rechuter et passer la journée suivante au lit. Et beaucoup disent que le fait de développer une maladie chronique sans crier gare a fait dérailler leurs plans de retraite, les obligeant à vider leurs économies ou à quitter le marché du travail avant d'être prêt·es, ce qui a compliqué des situations financières déjà précaires.
En effet, en plus des problèmes de santé auxquels les personnes souffrant du COVID Long doivent faire face, il y a aussi des enjeux financiers, en particulier pour les personnes les plus âgées. La meilleure idée de la retraite que peuvent se faire les personnes confrontées aux symptômes du COVID Long est une idée qui donne à réfléchir : Examinez vos projets et voyez s'ils doivent être changés. Documentez vos symptômes, et commencez dès que possible à demander une aide financière si nécessaire. Les conseiller·es financiers de Spencer veulent qu'elle fasse une demande d'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI), et iels l'avertissent qu'elle sera refusée "au moins une fois, peut-être deux, trois fois ou plus, et qu'il est impératif de commencer immédiatement", dit-elle.
Teresa Ghilarducci, économiste du travail à la New School et directrice du Schwartz Center for Economic Policy Analysis, s'inquiète de l'impact du COVID Long sur la retraite depuis le début de la pandémie. "La première chose que nous nous sommes demandée, c'est comment cela affecte la sécurité de la retraite des travailleur·euses âgé·es", a-t-elle déclaré.
"Comment cela va-t-il affecter leur capacité à gagner suffisamment d'argent pour maintenir leur niveau de vie ?" a poursuivi Mme Ghilarducci, spécialisée dans la sécurité des retraites. "Comment cela va-t-il affecter leur mobilité descendante vers la pauvreté ou la quasi-pauvreté s'iels sont des travailleurs de la classe moyenne ? Et qu'adviendra-t-il de leur santé physique et mentale ?"
Les premières réponses sont troublantes. Le Brookings Institute a publié en janvier une méta-analyse suggérant que le COVID Long pourrait tenir plus d'un million de travailleur·euses à l'écart de la population active à un moment donné, ce qui représente plus de 15 % des emplois non pourvus. Un récent reportage du Washington Post a également estimé que jusqu'à 1,3 million de patient·es atteint·es de COVID Long étaient trop malades pour retourner au travail. Une enquête menée auprès de près de 4 000 patient·es atteint·es de COVID Long, publiée dans la revue médicale Lancet, a révélé que 46 % d'entre elleux ont dû réduire leurs heures de travail.
Michael Sieverts, 60 ans, se préparait à prendre sa retraite de son emploi au gouvernement fédéral avant de développer le COVID en 2020. Il terminait un programme de formation au yoga lorsqu'il est tombé malade. Mais aujourd'hui, le simple fait de s'asseoir dans son lit ou de se tenir debout l'épuise physiquement. Il ne peut travailler que quelques heures chaque matin depuis chez lui, soutenu par une série d'oreillers.
"Je ne m'attendais pas à être confiné à la maison si jeune, à cet âge", a-t-il déclaré. "Je ne m'attendais pas à ne jamais voyager pendant ma retraite, à ne pas faire de ski, à ne pas jouer au golf, à ne pas faire de yoga. C'est frustrant de s'asseoir et de se dire : "Wow, je suppose que ça y est". Peu importe ce pour quoi vous pensiez avoir travaillé, vous avez dû tout laisser tomber et le mettre de côté."
L'épuisement et le syndrome post-viral ne sont pas une affection humaine nouvelle. Les gens le développent parfois après une grippe, une pneumonie ou un rhume, ou après des infections plus graves comme le VIH. Et certain·es développent par la suite une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Mais le COVID Long jette un nouvel éclairage sur ce malaise longtemps négligé et incompris, et en fait une caractéristique plus fréquente de la retraite.
Une analyse de données effectuée par l'organisation indépendante à but non lucratif FAIR Health pour Morning Consult a révélé qu'environ 78 000 Américain·es assuré·es dans le privé ont été traité·es pour une affection post-COVID entre octobre 2021 (date à laquelle les autorités sanitaires fédérales ont créé un code de diagnostic pour identifier les patient·es atteint·es de COVID Long) et la fin janvier 2022, uniquement. L'administration de la sécurité sociale nous a déclaré qu'elle avait accepté environ 27 000 demandes d'invalidité depuis le début de la pandémie qui incluent une mention du COVID d'une manière ou d'une autre - ce qui représentait moins de 1% de toutes les demandes annuelles. L'agence n'a pas précisé combien de demandes mentionnant le COVID-19 ont été refusées.
"Le COVID est un événement handicapant de masse. Nous sommes tous·tes tombé·es malades en même temps, ce qui nous a permis de déterminer avec plus de précision l'origine de ces symptômes apparemment mystérieux et persistants, car nous avions tous·tes été infecté·es par ce virus dont tout le monde parlait", explique Fiona Lowenstein, 28 ans, qui a cofondé le groupe de soutien COVID Long en ligne Body Politic alors qu'elle cherchait à soulager ses propres symptômes en 2020. Leur prochain livre, "The Long COVID Survival Guide", présente les récits et les conseils de 21 autres personnes atteintes du COVID Long et d'expert·es.
"Il y a un besoin désespéré de soutien financier et d'un moyen de compter les cas de COVID Long", ont-ils ajouté. "Mais beaucoup de personnes atteintes de COVID Long se trouvent dans des communautés mal desservies et marginalisées qui soit ne peuvent pas accéder à un diagnostic de COVID Long et ne peuvent pas accéder aux options de traitement - qui sont encore relativement minimes - soit ne savent toujours pas qu'elles sont atteintes de COVID Long, parce que les messages de santé publique ne sont vraiment pas là."
Mais l'impact du COVID Long se fait largement sentir. Brian Whitson, 49 ans, était un homme de plein air actif qui dirigeait trois entreprises (dont deux associations à but non lucratif) à Anchorage, en Alaska, avant d'être hospitalisé pour un COVID en avril 2020. "J'ai des employé·es très patient·es", a-t-il déclaré, précisant qu'il a dû confier les rênes à ses adjoint·es pendant la majeure partie des deux dernières années, tandis qu'il s'efforçait de reconstituer ses forces avec une équipe médicale en constante expansion qui comprend désormais un neurologue, une pneumologue, un cardiologue, une ophtalmologiste et une rhumatologue, pour n'en citer que quelques-un·es.
"Le brouillard cérébral est le pire", a-t-il dit. "Le pire jour dont je me souvienne est celui où je suis entré dans ma cuisine et où une femme inconnue se tenait là. J'ai dit : 'Qui êtes-vous, et pourquoi êtes-vous dans ma cuisine?'. Et elle m'a dit, 'Je suis ta femme depuis 18 ans'."
"Je suis béni d'être mon propre patron", a-t-il ajouté. " Qu'est-ce que je ferais si j'avais travaillé pour quelqu'un d'autre ? ".
Andrew Gold, 65 ans, chef exécutif et éducateur culinaire de New York, éditait un livre de cuisine et travaillait sur deux autres projets avec des chef·fes pâtissier·es internationaux au début de 2020 lorsqu'il a contracté le COVID-19. Il a développé un syndrome de fatigue chronique et un brouillard cérébral si important qu'il a dû se retirer de ces projets.
"J'entre dans une pièce et je me gratte la tête, sans savoir pourquoi je suis là", a-t-il déclaré. "J'ai entrepris plusieurs projets et je les ai abandonnés, à cause de mes problèmes de concentration. J'en suis arrivé au point où j'hésite à reprendre du travail. C'est très démoralisant".
Il vit de son portefeuille financier et des revenus de sa femme pour aider à couvrir ses frais de subsistance et les quelque 20 000 dollars qu'il a dû débourser pour traiter son COVID Long l'année dernière. "J'ai eu de nombreuses réunions avec mes gestionnaires financiers, et je dois maintenant repenser à puiser dans mon portefeuille financier sans l'épuiser - ou en l'épuisant le moins possible", a-t-il déclaré. "J'avais prévu de voyager et de continuer à travailler en tant que consultant. Mais à l'heure actuelle, malheureusement, l'avenir est un point d'interrogation."
Plusieurs personnes atteintes de COVID Long interrogées ont déclaré qu'elles avaient dû cesser de travailler ou réduire considérablement leurs heures. Elles ont puisé dans leur épargne-retraite, et elles ne savent pas combien de temps il leur faudrait pour se rattraper. Certaines envisagent de mettre prématurément fin à leur carrière.
Kim Reeder, 63 ans, agent de santé de Grand Rapids (Michigan), a développé un type d'aphasie depuis qu'elle a également contracté le COVID-19 au début de l'année 2020. Si l'aphasie est généralement causée par un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien, des cas de patient·es atteint·es du COVID ont également développé une aphasie ou des symptômes similaires à l'aphasie.
Elle avait déjà cessé de travailler à temps plein avant de tomber malade, mais Mme Reeder travaillait encore quelques heures par semaine. Elle avait également voulu devenir assistante électorale. Mais le COVID a annulé ces projets. "Je ne me sens plus capable de travailler en public, et cela me rend triste", a déclaré Mme Reeder. "J'essaie de comprendre où je dois aller, ce que je dois faire maintenant".
À 54 ans et vivant à Brooklyn, New York, JD Davids ne peut même pas envisager la retraite.
"En tant que malade chronique et handicapé, je n'ai pas de plan de retraite", a déclaré Davids. Il vivait déjà avec plusieurs maladies chroniques, notamment l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), avant de développer le COVID Long en 2020.
"Je n'ai pas la capacité d'épargner ou d'investir comme le font beaucoup de personnes de mon milieu social", a-t-il expliqué. "Si les gens sont atteints de maladies chroniques importantes, cela devient votre travail. Parce que si votre travail consiste à rester en bonne santé et en vie, alors c'est vraiment un travail à temps plein la plupart du temps."
Les personnes souffrant de COVID Long disent qu'elles ont souvent eu du mal à trouver des professionnel·les de santé ou des employeurs qui reconnaissent leurs symptômes ou prennent leur COVID Long au sérieux. De nombreuses régions des États-Unis n'ont pas accès à des cliniques spécialisées dans le COVID Long, et celles qui existent ont des listes d'attente de plusieurs mois. En même temps, la fatigue chronique et le brouillard cérébral dont souffrent de nombreuses personnes atteintes d'un COVID long peuvent rendre encore plus difficile la navigation dans les méandres de la bureaucratie nécessaire pour déposer des demandes de prestations d'invalidité ou d'assurance maladie.
"C'est écrasant de devoir gérer les rendez-vous médicaux, et le simple fait de se rendre chez le médecin quand on ne fonctionne pas à 100% est épuisant", a déclaré Ann Wallace, 52 ans, de Jersey City, N.J., une professeure qui souffre du COVID Long (ainsi que sa fille en première année universitaire) depuis mars 2020. Elle dit avoir eu 155 rendez-vous médicaux l'année dernière, et 100 en 2020.
"Et depuis que j'ai repris le travail ce semestre, j'ai dû annuler beaucoup de rendez-vous parce que je ne peux pas tout faire", a-t-elle dit. "Les jours où je n'enseigne pas, je dois me reposer pour pouvoir récupérer suffisamment pour faire mon travail. Je ne peux pas passer la moitié de mes jours de congé à aller chez le médecin et à m'épuiser à nouveau."
De plus, alors qu'elle avait fait de grands progrès dans sa guérison l'été et l'automne derniers - notamment en faisant quelques courses modérées de 5 km - son retour à l'enseignement au printemps 2022 a provoqué une rechute. "Le retour au travail a été très dur pour ma santé. Mon cœur s'emballe à nouveau, et l'essoufflement est de retour", a-t-elle déclaré. "Est-ce que je pourrai travailler jusqu'à l'âge de la retraite ? Je ne le sais plus."
Mme Ghilarducci, de la New School, a déclaré que les personnes souffrant de COVID Long ont besoin d'allocations de chômage prolongées pour leur donner le temps supplémentaire dont elles ont besoin pour se rétablir et reprendre le travail - en particulier les personnes de plus de 50 ans qui sont à l'aube de la retraite.
"Si vous pouvez les maintenir sur le marché du travail (...) et s'iels peuvent gagner plus de crédits de sécurité sociale, ou épargner un peu plus pour leur retraite et ne pas vider leurs comptes de retraite, alors vous allez empêcher des millions de personnes de sombrer dans la pauvreté à un âge avancé", a-t-elle déclaré. "Nous devons donc aider les employeurs et les encourager à embaucher des travailleur·euses plus âgé·es, et nous pouvons le faire en abaissant l'âge de l'assurance-maladie [Medicare, le système d'assurance-santé géré par le gouvernement fédéral des États-Unis au bénéfice des personnes de plus de 65 ans NdT]"
Selon Mme Ghilarducci, les programmes d'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et de revenu complémentaire de sécurité (SSI) doivent se préparer à l'arrivée de nouvelles vagues de personnes atteintes de COVID Long demandant ces prestations. Les programmes d'invalidité professionnelle des États doivent également se préparer.
Depuis juillet 2021, le COVID Long peut être considéré comme un handicap en vertu de l'Americans with Disabilities Act. Selon les nouvelles directives, une personne atteinte de COVID Long a un handicap si son état ou l'un de ses symptômes constitue une déficience "physique ou mentale" qui "limite considérablement" une ou plusieurs activités majeures de la vie, comme prendre soin de soi, effectuer des tâches manuelles et travailler, entre autres.
En avril, l'administration Biden a ordonné au ministère américain de la santé et des services sociaux d'élaborer un plan d'action national pour faire face à la crise sanitaire du COVID Long. Il s'agit notamment de développer la recherche, les soins et les services d'invalidité pour les personnes souffrant d'affections post-COVID en investissant 20 millions de dollars l'année prochaine pour étudier comment les systèmes de santé peuvent aider au mieux les personnes souffrant de COVID Long, encadrer les pratiques de soins primaires et développer des cliniques multi-spécialités à travers le pays, comme le rapporte Reuters. Le plan de la Maison Blanche alloue également 25 millions de dollars supplémentaires aux CDC pour mieux comprendre les COVID Longs, ainsi que pour ajouter des programmes de COVID Longs aux 18 établissements du Département des Anciens Combattants qui les proposent déjà.
Mais si ces mesures vont dans le bon sens, de nombreux patient·es atteint·es de COVID Long ont encore du mal à obtenir des soins médicaux ou à accéder aux prestations d'invalidité à l'heure actuelle.
L'avocate Stephanie Mitchell Hughes, 59 ans, de Columbus (Ohio), a presque épuisé le congé d'invalidité de courte durée rémunéré auquel elle a droit en tant qu'agent d'audience administrative pour la ville. Elle souffre de troubles cognitifs et d'une fatigue "étouffante" depuis qu'elle a contracté le COVID en décembre 2020. Son employeur lui a demandé de faire une demande de retraite pour invalidité, car il devient de plus en plus évident qu'elle ne pourra pas revenir au travail.
"Je ne peux pas vraiment me permettre que cela me tombe dessus maintenant", nous a dit Mme Hughes. Elle a appelé le système de retraite de l'emploi public et a appris qu'elle ne recevrait que 30 à 40 % de sa prestation de retraite si elle prenait sa retraite à 59 ans.
"Je ne suis pas assez âgée pour bénéficier de Medicare, et je dois payer ma propre assurance maladie", a-t-elle déclaré. "Et je ne suis pas prête à prendre ma retraite. J'aimerais qu'ils accordent plus de congés maladie COVID, afin que je n'aie pas à m'inquiéter de ne pas être payée. Je veux juste me concentrer pour essayer d'aller mieux."
Le Dr David Putrino, qui travaille au Mount Sinai Center for Post-COVID Care à New York, a déclaré que le gouvernement doit renforcer le soutien au COVID Long. Pour M. Putrino, la situation actuelle concernant le COVID Long rappelle les années qu'il a fallu aux entreprises pour respecter l'Americans with Disabilities Act de 1973, qui interdit la discrimination à l'égard des personnes handicapées en matière d'emploi et d'accès aux programmes et services des gouvernements locaux et d'État. Selon lui, il y a aux États-Unis des millions de personnes souffrant du COVID Long incapables de travailler qui ont besoin de soins, et elles se retrouvent avec de lourdes factures parce que leurs assureurs refusent de payer, ce qui aggrave leurs difficultés. Les répercussions sur les finances et la retraite des individus et de la nation sont sombres, a ajouté M. Putrino.
«Nous avons encore des assureurs qui refusent de couvrir la réadaptation ; ils disent que la réadaptation n'est pas un traitement approuvé... ce qui est une faille écoeurante, mais ils l'utilisent pour refuser des soins aux gens parce qu'ils ne veulent pas les payer", a dit M. Putrino. "Ce qui nous attend en ce moment, c'est que les assureurs remboursent ce qu'ils veulent, et les employeurs disent : "Je ne crois pas que vous ayez un COVID Long, prouvez-moi que vous avez un COVID Long", et il n'y a aucune conséquence à ces comportements."
De nouveau à Brooklyn, Davids nous dit que les programmes d'invalidité - tant les programmes publics que ceux gérés par les assureurs privés - sont conçus pour essayer d'éliminer les tricheurs, plutôt que de servir les personnes dans le besoin. Pour être éligible aux politiques d'invalidité actuelles de la sécurité sociale, par exemple, une personne doit avoir une condition médicale ou une combinaison de conditions qui l'empêche de travailler et qui devrait durer au moins un an ou entraîner la mort. Mais le COVID-19 est une toute nouvelle maladie, et il est impossible de savoir combien de temps ces symptômes du COVID Long peuvent durer. De plus, de nombreuses personnes atteintes du COVID Long connaissent une invalidité intermittente ; leurs symptômes vont et viennent, entraînant certaines périodes de limitations physiques ou intellectuelles plus prononcées que d'autres. Ils sont capables de mener leurs activités un jour, mais sont tellement épuisés qu'ils sont cloués au lit le jour suivant, ou plus longtemps encore.
"Si les gens sont capables d'améliorer leur situation à certains moments, cela peut être considéré comme une preuve qu'iels ne devraient pas bénéficier de prestations et qu'iels devraient se replonger dans leurs charges de travail, plutôt qu'une preuve que les prestations fonctionnent dans la mesure où elles leur permettent de se reposer et d'avoir une meilleure qualité de vie", a déclaré M. Davids. Il a ajouté que nous avons besoin "immédiatement" de ressources financières pour les personnes handicapées et les malades chroniques, y compris pour les soins à domicile."
Le récent rapport de la Brookings Institution sur le COVID Long et la pénurie de main-d'œuvre a également fait appel au Census Bureau et au Bureau of Labor Statistics pour collaborer avec les National Institutes of Health afin d'effectuer des recherches sur le COVID Long et de déterminer le nombre exact de travailleur·euses à temps plein qui ont dû cesser de travailler en raison du COVID Long (y compris celleux qui ont des horaires réduits). Il a également suggéré d'identifier des aménagements du lieu de travail (comme des horaires flexibles et l'autorisation du travail à distance) pour permettre aux patient·es atteint·es de COVID Long de travailler tout en conservant leurs forces, ainsi que de procéder à un audit des demandes, des approbations et des rejets de l'assurance invalidité de la sécurité sociale parmi les patient·es atteint·es de COVID Long. Ces mesures pourraient contribuer à combler le manque de données sur le nombre de personnes qui ont été contraintes de quitter le marché du travail en raison du COVID Long et qui, de ce fait, ne sont pas en mesure de financer leur retraite.
"N'oubliez pas que des fonds de recherche doivent être consacrés au COVID Long", a ajouté M. Verduzco-Gutierrez, médecin spécialiste de la réadaptation. "Nous avons fabriqué les vaccins COVID si rapidement, ce qui était merveilleux. Nous avons fait les études sur les remèdes et les anticorps monoclonaux si rapidement. Maintenant, nous devons mener des études sur les patient·es atteint·es de COVID Long. Les gens veulent oublier le COVID rapidement, mais c'est définitivement un problème de santé publique à long terme."
Publication originale (19/05/2022) :
MarketWatch