Il y a une peur d'accepter la réalité que le Covid est un événement handicapant de masse | Yasmine Simone Gray

Nov 12, 2022

**Tanaeya Taylor, Tracey Thompson et Ed Ng**

Je pense que cela fait partie d'un problème de longue date de discrimination envers les personnes handicapées. Les personnes handicapées qui ne peuvent pas travailler font l'objet d'un véritable mépris. Si vous faites partie de la classe ouvrière, on attend de vous que vous produisiez du profit pour d'autres personnes. S'il s'avère que vous ne pouvez pas le faire, vous êtes considéré comme un déchet. Il y a une peur d'accepter la réalité que le Covid est un événement handicapant de masse. Il est beaucoup plus facile de prétendre que ce n'est pas un problème réel. Informez-vous et mettez-vous à la place des gens comme moi. Je suis incapable de travailler. Je venais d'avoir 23 ans quand je suis tombée malade. J'ai 25 ans maintenant - le Covid long m'a pris deux ans de ma vie. Prenez des nouvelles des personnes qui ont eu le Covid, voyez comment elles vont.

Yasmine Simone Gray est une écrivaine, artiste, éducatrice et étudiante en maîtrise d’études sur le handicap basée à Toronto, en Ontario.

· Cet article fait partie de notre dossier Validisme du 12 Novembre 2022 ·

"Je suis allée aux urgences. J'avais une forte pression dans la tête. Je ne pouvais pas garder les yeux ouverts. Ma mère m'a porté jusqu'aux urgences [et] je m'appuyais sur elle, incapable de me stabiliser. L'infirmière du triage ne comprenait pas les symptômes que je décrivais. Elle m'a demandé : "Est-ce une céphalée de tension ? Je ne comprends pas ce que vous essayez de me dire'. Puis elle m'a demandé si j'étais juste là pour des médicaments contre la douleur."

Depuis plus de deux ans, Tanaeya Taylor souffre de Covid long, une maladie handicapante qui peut causer de graves dommages au cœur, aux reins, à la peau et au cerveau. Les symptômes du Covid long peuvent inclure des problèmes respiratoires tels que des difficultés à respirer et des palpitations cardiaques. Les symptômes neurologiques tels que le brouillard cérébral, les difficultés d'élocution, les troubles du sommeil, de l'odorat ou du goût sont également fréquents. Le risque de conséquences graves et à long terme du Covid-19 sur la santé d'une personne augmente avec chaque infection.

Entre 10 et 20 % des personnes infectées par le Covid-19 développent un Covid long, ce qui implique sans doutes que plus de 400 000 Canadien·nes sont atteint·es par cette maladie post-virale, dont une grande proportion sont racisé·es. En levant toutes les précautions de santé publique, les gouvernements fédéral et provinciaux ont déclaré la pandémie terminée, permettant au virus de muter et exposant de plus en plus de personnes au risque d'infection, de réinfection et de Covid long.

Pour mieux comprendre le Covid long, les soutiens disponibles et les soutiens dont nous avons besoin, j'ai discuté avec trois personnes qui vivent avec cette maladie : Ed Ng en Colombie-Britannique, Tracey Thompson en Ontario et Tanaeya Taylor en Nouvelle-Écosse. Iels m'ont fait part de leur expérience de la maladie, des politiques de leur province en matière de Covid et du soutien accordé aux personnes atteintes d'un Covid long, ainsi que du type de soutien qu'iels souhaiteraient voir pour les personnes atteintes d'un Covid long.

Ed Ng est âgé de 53 ans et vit à Vancouver, en Colombie-Britannique. Les parents d'Ed sont originaires de Hong Kong et de Chine. Ed est titulaire d'un diplôme en droit de l'Université de l'Alberta et il est travailleur indépendant.

Tracey Thompson est âgée de 54 ans et vit à Toronto, en Ontario. Acheteuse de livres pour enfants devenue chef cuisinière, Tracey est maintenant sans emploi en raison de son handicap. En juillet, Tracey a fait une demande d'aide médicale à mourir (MAiD) car, comme beaucoup d'autres personnes handicapées pauvres, elle n'a pas les moyens de se loger, de se nourrir et de payer ses autres frais de subsistance. Vous pouvez soutenir sa collecte de fonds pour le logement et les frais médicaux sur www.bit.ly/tracey-thompson.

Tanaeya Taylor a 25 ans et vit à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Dans son temps libre, elle aime jouer du piano et de la guitare et écrire des chansons. Tanaeya gère également le compte TikTok @LongerThanCovid, qui compte plus de 14 000 abonné·es. Elle utilise son compte TikTok et son podcast Longer Than Covid pour informer sur le Covid long.

À quels défis êtes-vous confrontée en tant que personne vivant avec le Covid long ?

Ed : J'ai contracté le Covid fin février 2020 alors que j'étais en voyage aux États-Unis. Je travaille sur les marchés financiers, donc je suis sur l'ordinateur toute la journée, mais j'ai constaté qu'à cause du brouillard cérébral, je ne suis plus capable de réfléchir aussi clairement. Je m'embrouille plus facilement. J'ai l'impression que ma mémoire s'est détériorée. Il m'arrive d'utiliser le mauvais mot, ce qui ne m'arrivait jamais auparavant. Je ressens également de la fatigue et un essoufflement.

Tanaeya : J'ai eu le Covid le 15 mars 2020 - je ne suis pas sûre de la provenance. J'ai peut-être été infectée en Nouvelle-Écosse, où je travaillais dans un drive-in à l'époque, ou j'ai peut-être été infectée lors d'un voyage à Québec. Mon plus gros problème c’est que je ne suis pas en mesure de travailler. Je n'ai pas travaillé depuis novembre de l'année dernière. Je ne peux pas conduire pendant plus de 10 minutes. Je ne peux pas aller à l'épicerie, au centre commercial ou dans n'importe quel magasin toute seule parce que je suis trop stimulée et que c'est vraiment dur pour mes yeux et mon cerveau. Socialement aussi c’est difficile, je ne peux pas vraiment sortir, car les environnements sont généralement trop animés, trop bruyants et trop lumineux pour moi. Je suis aussi assez nerveuse à l'idée de sortir avec des gens parce que je ne veux pas retomber malade.

Tracey : Première difficultée : je suis clouée au lit. Je ne peux plus vraiment lire. Je peux lire par petites touches, mais je ne peux pas lire un roman parce que je ne peux pas me souvenir des choses d'une page à l'autre. J'ai une énergie limitée - c'est probablement le plus grand défi pour moi. Je n'ai pas pu travailler depuis plus de deux ans et je dois soigneusement calculer l'énergie que je vais utiliser et dans quel but. Évidemment, l'alimentation est la priorité absolue, elle passe avant tout le reste, et je pars de là. J'aimerais pouvoir me divertir, mais je ne le peux pas maintenant [parce que j'ai] une sensibilité aux écrans - donc pas de télévision, pas de jeux vidéo, pas de lecture et pas de choses créatives parce que je n'ai plus l'énergie pour cela.

Que pensez-vous de la réponse de votre province au Covid ?

Ed : J'ai été infecté au début de la pandémie, et à l'époque les cliniques de dépistage demandaient tous les symptômes typiques comme la fièvre et la toux sèche. Si vous n'aviez pas ces symptômes, elles ne vous recevaient pas. [La directive était de] "juste rester à la maison". Ainsi, lorsque j'ai été testé des mois plus tard, en août 2020 en Ontario, le résultat était négatif. Lorsque j'ai eu mon premier Covid long, j'ai eu de l'espoir quand j’ai vu que la Colombie-Britannique avait une clinique Covid long où les personnes présentant des symptômes à long terme pouvaient obtenir des soins médicaux, y compris voir des kynésithérapeutes, des neurologues et des nutritionnistes. Mes espoirs sont rapidement retombés quand j’ai vu qu'il fallait avoir un test Covid positif pour être admis. Je suis frustrée de ne pas être admissible.

Tanaeya : Au début de la pandémie, la Nouvelle-Écosse avait un gouvernement libéral qui a fait un très bon travail pour faire respecter les mesures. Mais en août 2021, un gouvernement conservateur a été élu. Les conservateur·ices ont modifié les critères d'admissibilité aux tests, ce qui a réduit l'accès de nombreuses personnes aux tests. Le gouvernement a cessé de comptabiliser les tests Covid dans le décompte quotidien des cas, à moins qu'il ne s'agisse de PCR [et] qu'ils soient confirmés en laboratoire, et vous ne pouviez les obtenir que si vous aviez plus de 50 ans, si vous étiez déjà malade ou si vous aviez un problème de santé préexistant, ce qui ne correspond pas à un grand nombre de personnes infectées par le Covid. J'étais très en colère à ce sujet.

Tracey : La réponse du gouvernement de l'Ontario a été épouvantable. Je ne pense pas que ce soit spécifique à l'Ontario, mais j'ai l'impression que les risques de cette maladie ont été sous-estimés. Je pense que cela fait partie d'un problème de longue date de discrimination envers les personnes handicapées. Les personnes handicapées qui ne peuvent pas travailler font l'objet d'un véritable mépris. Si vous faites partie de la classe ouvrière, on attend de vous que vous produisiez du profit pour d'autres personnes. S'il s'avère que vous ne pouvez pas le faire, vous êtes considéré comme un déchet. Vous êtes considéré comme moins qu'une personne. Il y a cette masse relativement importante de personnes qui deviennent handicapées d'un seul coup parce que le gouvernement [de l'Ontario] refuse les tests, crée des obstacles que les gens doivent franchir pour avoir accès aux soins et ne prend pas le Covid long au sérieux. Il n'y a aucune pression sur les personnes qui ne sont pas malades pour qu'elles aident celles qui ont un Covid long, et sans pression, le gouvernement ne ressent pas le besoin de fournir un soutien. Il y a une peur d'accepter la réalité que le Covid est un événement handicapant de masse. Il est beaucoup plus facile de prétendre que ce n'est pas un problème réel.

Quels soutiens gouvernementaux vous ont été offerts depuis que vous avez développé le Covid long ?

Ed : J'ai cherché du soutien médical en Colombie-Britannique, mais comme je n'ai jamais été testé positif au Covid, je ne suis pas admissible aux cliniques de traitement du Covid long ici. J'ai donc communiqué avec des survivant·es [du Covid long] pour savoir quels suppléments et vitamines pourraient soulager mes symptômes. J'aimerais ne pas avoir à faire les choses de cette façon parce que je ne connais pas les effets à long terme. S'il y avait plus de soutien de la part du gouvernement et des professionnel·les de santé, je n'aurais pas à tenter ces expériences.

Tracey : Il n'y a pas de soutien réel, significatif et continu pour les personnes atteintes de Covid long en Ontario - que ce soit sur le plan financier, des soins médicaux ou autre. Je pense que c’est seulement à l’été de l'année dernière que le gouvernement fédéral a ne serait ce que reconnu le Covid long comme un [problème de santé]. Il a fallu plus d'un an et demi pour que cela soit reconnu, même si on a commencé à parler du Covid long dès le printemps 2020.

Il a été question [dans certains groupes militants] de fournir du soutien, mais aucun soutien ne s'est matérialisé pour les personnes touchées par le Covid long qui luttent pour survivre au quotidien. Les personnes qui ne peuvent pas travailler peuvent avoir accès à des allocations pour affection longue durée, selon le type d'emploi qu'elles occupaient auparavant et selon qu'elles souffrent ou non d'une maladie préexistante, mais elles ne peuvent pas vivre de cela. Si vous résidez en Ontario, le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH) est de 1 169 $ par mois et vous devez payer le loyer, le téléphone, la nourriture et les médicaments avec cette somme. L'industrie de la restauration n'offre pas de soutien très solide à son personnel et le Covid long n'est pas reconnu comme un handicap par le gouvernement fédéral ou le gouvernement de l'Ontario, donc je ne suis pas admissible au POSPH.

Tanaeya : J'ai été couverte par une assurance maladie par le biais de mon travail pendant huit mois et demi. On ne m'a pas inscrit comme ayant un Covid long. On a plutôt inscrit les symptômes individuels auxquels je faisais face, comme mes problèmes neurologiques. J'ai essayé de faire une demande de reconnaissance d’affection longue durée auprès de mon assurance maladie, mais je ne suis pas admissible parce que je peux fonctionner jusqu'à un certain point. Pour que je sois admissible, il faudrait que je sois considéré comme totalement incapable d'effectuer tout type de travail, y compris le travail à domicile. Pour recevoir des fonds du gouvernement de la Nouvelle-Écosse, il faudrait qu'un médecin confirme que je dois cesser de travailler, mais je ne recevrais pas assez d'argent pour payer mes factures. Mon revenu actuel serait réduit de 60 %, ce qui m'empêcherait de payer mon appartement et ma voiture. En ce moment, je suis dans une situation où je dois retourner au travail, mais je ne me sens pas prête.

Les professionnel·les la santé à qui je m'adresse ne cessent de me dire : " Il y a une clinique pour le Covid long ici en Nouvelle-Écosse, vous devriez y aller ". Mais [la clinique n'est pas spécifiquement dédiée au Covid long]. La Nouvelle-Écosse a une clinique pour les maladies chroniques inexpliquées, et la clinique a ajouté le Covid long [à la liste des maladies qu'elle traite]. Cela semble cool en théorie, mais j'ai dû obtenir une lettre de recommandation de la part de mon médecin et iels ne sont pas d'une grande aide. Iels n'en savent pas plus que moi sur le Covid long. Iels proposent un diététicien, un·e thérapeute ou un·e infirmièr·e pour vous parler de la gestion du stress. Iels ont un·e nutritionniste qui donne des conseils pour une alimentation saine, et iels encouragent vraiment à réduire le niveau de stress et à se ménager. Je suis sûre que cela est utile pour certaines personnes souffrant de cas légers de Covid long et cela m'aurait été utile aussi lorsque je suis tombée malade la première fois, car je n'avais aucune idée de tout cela. Mais nous sommes en juin 2022 [au moment de cette entrevue] et je suis malade depuis deux ans et deux mois. J'étais enthousiaste à l'idée d'aller à la clinique Covid long. Mais j'y suis arrivée et iels m'ont dit "si vous dormiez huit heures par nuit, vous vous sentiriez peut-être mieux" et je me suis dit "merci, mais j'ai des problèmes neurologiques". J'ai déjà fait des recherches - je sais que je dois avoir un faible niveau de stress et que je dois manger sainement. Je suis un régime anti-inflammatoire, je dors suffisamment. Je sais déjà que ces choses sont importantes et que ces conseils n'aident pas les personnes atteintes de Covid long sévère comme moi.

En dehors des aides gouvernementales, quel autre soutien était disponible pour vous aider à gérer votre Covid long ?

Ed : J'ai cherché des groupes de soutien. Je n'ai pas trouvé de groupes locaux, mais j'ai trouvé des groupes de soutien pour le Covid long sur Facebook. Heureusement, j'ai aussi mes ami·es et iels me soutiennent.

Tanaeya : J'ai mon compte TikTok, intitulé @longerthanCovid. Il a permis d'établir une assez bonne communauté. J'ai du mal à suivre tous les messages que je reçois sur ce compte. Il y a beaucoup de groupes de soutien Covid long sur Facebook dans lesquels je suis depuis 2020 et qui m'ont été très utiles. Ce n'est pas aussi utile avec le temps parce que tout le monde continue à attraper le Covid, donc chaque jour il y a des centaines de nouvelles personnes et elles disent toutes : "Oh, j'ai ces symptômes ; est-ce que c'est le Covid long ?". Et je réponds : "Oui, je l'ai depuis deux ans." Mais ils m'ont été utiles au début de la maladie, parce qu'ils m'ont mis en contact avec des gens qui vivaient la même chose [que moi], et c'était avant même que nous sachions vraiment ce qu'était la maladie et comment elle affectait les gens. Quand j'ai commencé à avoir des symptômes, je me suis demandé ce qui m'arrivait, et j'ai pu entrer en contact avec des personnes qui vivaient la même chose que moi. Grâce à ell·eux, je me suis sentie moins seule et moins isolée.

Tracey : J'ai beaucoup appris des différentes communautés en ligne. Il y a quelques groupes Facebook canadiens et aussi Body Politic, un groupe principalement américain. Les communautés en ligne ont été importantes pour trouver des idées sur les manières d'atténuer les symptômes, pour se renseigner sur les traitements et les essais, et pour trouver des personnes à qui parler. Je suis célibataire et je vis seule. J'ai été seule pendant plus de 900 jours - ce n'est pas sain. J'ai une certaine communauté autour de moi, mais les gens reprennent leur vie après deux ans de pandémie et iels s'attendent à ce que vous alliez mieux ou que vous vous adaptiez d'une manière ou d'une autre. Quand ce n'est pas le cas, certaines personnes finissent par s'éloigner et c'est assez éprouvant d'être laissé de côté.

Quelles aides gouvernementales aimeriez-vous voir mises en place pour les Covid longs ?

Ed : J'aimerais qu'ils fassent quelque chose pour nous aider financièrement ou au moins qu'ils fournissent plus d'argent pour la recherche. Les gens devraient pouvoir bénéficier de suppléments de revenu, je pense que cela les aiderait beaucoup. Il faudrait mettre en place plus de cliniques spécialisée dans le Covid long pour étudier cette maladie.

Tanaeya : La première étape est de reconnaître cette maladie. Le gouvernement doit reconnaître que le Covid long peut avoir des effets graves sur votre cerveau. Je sais que notre système de santé est en pagaille, mais les médecins ont besoin de mieux comprendre le Covid long, et pour cela iels ont besoin d'éducation. Il serait très utile d'investir dans des tests neurologiques, car je pourrais aller voir un·e neurologue ici et iel pourrait me dire si tout a l'air normal. Mais je sais que j'ai une pression dans la tête chaque nuit depuis plus d'un an. Je sais que je ne me sens jamais alerte, mais il n'y a pas de test ici qui puisse le prouver. Investissez davantage dans l'accessibilité des TEP [tomographie par émission de positrons]. Les TEP sont utiles parce qu'elles peuvent montrer une neuroinflammation indétectable par un scanner ou une IRM. D'après ce que je sais, il y a environ 45 TEP disponibles au Canada, et un seul en Nouvelle-Écosse. Il faut être envoyé·e par un·e neurologue et il y a 496 jours d'attente pour voir un·e neurologue à la clinique de soins ambulatoires de Halifax.

Tracey : S'il y avait un message clair sur ce qu'est le Covid long et à quoi cela ressemble, les gens comprendraient mieux ce qui leur arrive. Mon fantasme est qu'il y ait une grande campagne et que l'on dise : "Voici des choses que nous surveillons. Si vous avez ces symptômes, allez voir votre médecin." Et des expert·es auraient parlé à vos médecins du Covid long et vos médecins vous croiraient quand vous parlez de vos symptômes.

Comment les autres personnes peuvent-elles soutenir les malades du Covid longs ?

Ed : Je voudrais que les gens commencent par reconnaître ce que nous vivons. Un soutien social, comme un groupe de soutien où l'on parle de ce que vivent les Covid longs, serait également utile. Tout le monde devrait aussi être conscient·e qu'il y a un risque à baisser sa garde et à ne pas porter de masque. Le gouvernement et la communauté médicale devraient faire en sorte que tout le monde ai ce risque à l’esprit. J'hésite à me rendre à de grands événements publics car je sais que le dernier variant [BA 2.75] est [hautement] transmissible.

Tanaeya : Informez-vous et mettez-vous à la place des personnes comme moi. Je suis incapable de travailler. Je venais d'avoir 23 ans quand je suis tombée malade. J'ai 25 ans maintenant - le Covid long m'a pris deux ans de ma vie. Prenez des nouvelles des personnes qui ont eu le Covid, voyez comment elles vont.

Tracey : Pour soutenir les personnes qui ont un Covid long, il faut soutenir la justice pour les personnes handicapées en général. Commencez par nous croire. Le Covid long est une maladie évolutive, donc les symptômes fluctuent. J'aimerais que les personnes de leur entourage qui sont aux prises avec le Covid ou le Covid long soient entendues et crues. Tout le monde devrait également continuer à porter des masques et à prendre des précautions contre le Covid, car tout le monde peut être infecté.

Publication originale (09/2022) :
Briarpatch